no pity──
people with disabilities forging a new civil rights movement
Shapiro, Joseph P. No pity : people with disabilities forging a new civil rights movement. New York : Times Books, 1993.。彩鳳2011年試譯。
第一章 tiny tim, superscripts, 以及憐憫的終結
傷殘權益運動要求的，不是傷殘個人的改變，而是社會。傷殘運動員judy heumann說：「只有當社會不能提供我們所需生活的時候(包括工作機會和無障礙的建築設施)，傷殘才會成為悲劇。坐輪椅本身並不是悲劇。」傷殘權益教育及捍衛基金主席說：「所有傷殘人士共同分享的經驗，就是歧視」。1985年，gallaudet學生的抗議及美國傷殘法案的通過，都鞏固了傷殘社群的身份認同，共同抵抗偏見。
歧視出現於…
因為我們假設了傷殘人沒能力為自己作決定，沒能力成為父母。她他們因而失去選擇生活的權利。1988年，患有大腦痲痺症tiffany callo無法取得兩個兒子的撫養權，就是一個很明顯的例子。加州的福利官認為，她的身體狀況無法照顧小朋友。另外，因交通意外頭部嚴重受傷的sharon kowalski想搬離宿舍，跟前同屋thompson在外自己合租。可是，法院卻質疑她自決的能力，判她仍需交由護理院照顧。而kowalski的同志身份，令情況更多複雜。直到1991年，thompson才取得kowalski的監護權。
工作場域的歧視更是日復日的。可是，只有三分之一的傷殘人士可打工。餘下的79%都認為自己可以工作，亦想工作。卻因為交通不便，或者想避開僱用時的歧視，最終不去打工。當然，傷殘可能帶來工種的限制。但是，就如前傷殘人士就業協會主席jay rochlin所言：「令一個人有生產力而有交稅的公民，長期處於依賴的狀態，那是很不合理的。」雖然，很多公司都沒有直接說出不僱用傷殘人士。但事實上，那些公司經常不聘用她他們。就算聘用了，升職機會也較低，或人工較少，亦可能隨時失業。這些都反映了老闆對聘請傷殘人士的恐懼。傷殘人士的勞動力，跟其他不同的少數群體情況相相似。她他們都被視為是後備的。當經濟出現問題的時候，她他們是第一批被炒；當經濟回升時，她他們卻是最後一批被錄用的。另一個重要問題是，出去工作可能令傷殘人士失去其他社會保障的資格，或不能拿保險。
傷殘形象
傷殘人士越來越留意流行文化、宗教及史歷中的傷殘形象。她他們發現，縱然主流文化開始關注傷殘人士，但依然停留在「要不同情，要不當作是靈感來源」的定型中。傷殘=限制的定型，都被內化在傷殘及非傷殘人士之中。不少的傷殘人士形象，植根在社會深沈的恐懼和偏見之中。舊約認為傷殘是一種罪和天讉，而傷殘人士則是受魔鬼佔有的。她他們相信，信仰可治療傷殘。直至今天，這些說法仍流行於教會。同時，也有一些教會提供手語傳譯、或設有輪椅位置。在主流文化和古典文學中，也常常將傷殘等同無助或幼稚的性格。就好像dicken’s 內的tiny tim，經常都等待著非傷殘人士的治療和照顧。還有，1949年在電影it’s a wonderful life中，冷血坐輪椅的銀行家。到了1989年，再有蝙蝠俠…
傷殘歷史學者多年來都爭議，到底現代恐怖電影是剝削傷殘人士還是令她們更光輝。1860年至1900年代，一位特殊教育的教授robert bgdan認為：「以前傷殘人士被視為是大自然的奇蹟，而不是崎形的。但隨著醫學的專業化和科學的發展，越來越減少大家對傷殘人士的驚喜度。因此，二十世紀不再以好奇之心，而改以疾病、病態、以及同情的眼光待傷殘人士。」傷殘人士不單抗議charity telethon的圖像，也反對流行文化及媒體呈現的形象。當中，語言是第一個戰場。傷殘人士反對一切將她他們形容為病態、可憐、幼稚、依賴以及欽佩的語言。近年，在傷殘人士群體內開始建立共識，選擇用disabled傷殘替代handicapped殘障一詞。另外，更被傷殘人士接受的詞語是person with a disability ，或聽障的人、智障的人等等。因為這些字將人放在首要。
其中一個對傷殘運動很大打擊的是，關於政治正確用詞的問題。譬如說，戰士／挑戰者等可愛的詞語，其實只會令非傷殘人士對傷殘人士更加定型。另一方面，我認為不同能力（differently abled）或身體／精神挑戰者，其實又太概括。nacy mairs認為，「身體挑戰者」會模糊了大家生活的差異。只有用直接的詞彙，才會令人想到什麼為之傷殘，以及傷殘人士所需。亦有專欄作家及編輯認為，那些字眼都令傷殘等同了羞愧，沒有靈魂和力量。反而，crippled殘廢、gimps、blinks等等詞彙，長久以來都是傷殘人士圈子自己特用的字眼 (a.b.s是健全身體，TABs則是暫時健全身體)。當然，我們需要討論，怎樣才可以奪回傷殘的話語權。
於1980年至1990年代，傷殘運動的出現，改變了電視電影的角色定型，提升了傷殘人士的正面形象。例如dustin hoffman主演的〈rain man〉。他更憑演繹自閉症哥哥一角，得到奧斯卡男主角。1989年，chris burke成為第一位智障的電視明星，拍過不少關於智障的故事。而廣告方面的轉變，更驚人。呼應傷殘運動當時提出的：「傷殘人士也是消費者。越多傷殘人士可工作的話，就越多消費能力。」
傷殘人士數目不斷增加，也刺激著傷殘運動的發展。而媒體的傷殘定型，往往令她他們憤怒。從而，通過遊行示威及經濟杯葛行動去抵抗。在云云的媒體標籤中，精神病是最被受打壓的。七成的精神病人被定型為暴力傾向、有危險。而事實上，那也是治療服務不完善的問題。另外，亦有標籤視障人士的電視角色。於是，視障人士到電視台抗議。有時候，不同的行動都可能被批評為過份政治正確，過份敏感，或缺乏幽默感。視障人士的回應是：「如果視障不被負面化，如果視障的人也有得到平等機會的話，我們就可笑著面對那些負面定型！」但事實上，視障人士失業率達7成。因此，我們批判，媒體繼續發放不正確的傷殘形象的話，視障人士就永遠無法正式跟健視人競爭。
傷殘人士都明白，「非傷殘人士」對傷殘最強烈的感覺是恐懼。那些恐懼，可能是恐懼沒價值的生命。背後，其實是一種同情海布兒童，以及慶幸自己的能力的心態。傷殘彷彿是在提醒「健全人」，健全是天堂。因此，健全人會疏遠傷殘人士，視傷殘人是社會低等。哈佛法律學院畢業的james lampley，向聯邦傳播協會控告電台因歧視她矮而拒絕聘任她。案件雖然失敗，但獲得媒體關注。亦令很多人討厭那電台。我認為新一代的傷殘運動份子越來越不容忍偏見，會站起來捍衛平等、獨立和尊嚴。
第二章 由慈善到獨立生活
1962年ed robert入讀柏克萊加州大學，打開了傷殘人士民權運動新一頁。小時候，robert非常好動。得了小兒麻痺症之後，他只可自行呼吸和控制頭部活動，經常都在醫院裡，徘徊在死亡邊緣。患病第一年，他住在一間鄉鎮醫院。由於肺部癱瘓，不可下床，也不可坐上輪椅。除了頭部，其他身體部份每天十八小時住在彷似電話亭、黃色而又八百磅重的鐵肺內。他憂鬱、無力和討厭自己，認為自己是個廢人。他問父母可不可以去讀書、結婚和工作等等。而所有答案都來先專業的醫生、護士和輔導員：「不可以！」醫生說他的餘生將會如同壞了的疏菜。之後，robert以拒絕食物的方式嘗試自殺。七個月內，他由120磅跌至50磅。當護士離開後，他又重新吃飯。似乎，他潛意識地將絕食視為第一次自我充權的行動。
十二個月後，他跟鐵肺一起搬回burlingame的家。用電話上學，雖很沈悶和疏離，但他明白教育是可帶來權力，增加力量。對殘廢身體的尷尬，令他很怕別人盯著他的眼光，很少出門。現在，他改變了。坐輪椅第一天上學，很多同學都盯著他。但是，他不再覺得討厭或恐懼，反而覺得自己像一個明星。儘管所有成績都很好，可惜，因他不能完成駕駛教育及體育課，校長不批准他畢業。透過一位前工會女士的協助，robert爭取到以復健運動代替體育課，成功取得文憑。robert認為，成功之道，是在於「父母願意為你抗爭，同時更將你納入抗爭之中」。
高中後，robert在社區大學再讀兩年。然後，他想去有傷殘人士課程及輪椅設備的三藩市加州大學升學。不過，學術導師卻堅持他應該去一間政治科學課程更好的學校。最後，他決定申請柏克萊加州大學。可是，加州復康署拒絕支付他4年的學費，因為輔導員認為花費在robert身上只會是徒然。於是，舊校san mateo的主席去信証明robert有超越的學術成績，且將robert的情況通知傳媒。在輿論的壓力下，成功取得資助。但仍需說服柏克萊。柏克萊說她們過往都收過傷殘學生，不過都失敗收場，學校又沒有無障礙設施。robert提出可用san mateo讀書時的方法，就是請照顧員或朋友陪伴，協助離開輪椅入課室。robert又找學生健康服務中心的dr. henry bruyn。他也支持讓robert住在可容納八百磅重鐵肺的醫院三樓。
有時，同學自願協力處理他平日生活。但大部份時間是聘請照顧員幫手，而照顧員的費用由州政府支付。robert認為，最初不能入柏克萊，應該只是錢的問題。在舊校，上學不貴，但當要入讀主流學校，學校要有額外支出的話，就會困難重重。1967年robert跟被丈夫拋棄的judy發展成情侶。在愛情的推動下，他使用新輪椅後活動更自如，更獨立。第二年，robert在柏克萊認識了因潛水頸部受傷的john hessler。他們在學校共同經歷反戰示威，學習民權和婦女運動。robert同意，女性拒絕生理/身體=命運，同樣，傷殘人士應質疑生活被醫療化。跟婦女運動使用「社會對女性的定型」去打擊敵人一樣，robert認為，傷殘人士也可利用敵人對傷殘人士的慈善和保護的本能，作出回擊。
1967年，十二位嚴重傷殘的學生同住cowell，自稱rolling quads(旋轉四方城)。他們經常在晚上，共商應對學校及生活上的障礙。最終目標，就是要自給自足。1968年，宿舍成為政府復康署的正式計劃。後來，當輔導員想以成績差踢走兩個傷殘學生，其他rolly quads反抗：「她只想我們個個拿A！」robert說，計劃本身沒有威脅其獨立性，也不應該有人為的威脅。他帶頭反抗，包括在學校示威，通知當地傳媒。幾星期以來，獲得傳媒及其他柏克萊同學的支持下，輔導員辭職。之後，rolling quads想成為自己的輔導員和基金管理人，而不是依賴政府的人。他們也重新思考，自己是州政府的顧客，而不是個案。下一個戰場，就是參與改變柏克萊城市建設。
從校園生活到獨立生活
rolling quads想改變的是，「日間=學生，晚上卻只能變回病人」的社會標籤形象。事實上，無論是小節症還是腦部創傷，他們跟其他人一樣健康。他們亦嘗試離開學校一起找居所，甚至覺得獨立生活的意思可能是要跟非輪椅的人一起住。可惜不成功。最後，他們回到cowell找回新的集體力量，決定成立互相支援促進大家獨立生活的小組。他們找來robert舊校輔導員wirth，來研究美國黑人及西班牙人退學率的問題。他們發現，跟所有不同的少數群體一樣，傷殘學生退學，是因為在學校日常生活中出現問題。1966年，他們去信華盛頓，要求將傷殘學生納入少數群體的名單。1970年，身體傷殘學生計劃(PDSP)在校園成立。他們分享傷殘學生在校獨立生活所需，聘請使用輪椅的輔導員，集齊有需要的學生，提供膳食、推輪椅等等服務。從此，容易找到照顧員就成為了柏克萊的「文化」。
實質上，輪椅是獨立生活的障礙。它只方便在家或院舍生活的人。輪椅都很易壞，亦可令學生缺課一星期。因此，PDSP同時發展輪椅工作坊，設計更強更方便的輪椅，亦有人設計電動車。這些學生計劃都是基進的。robert亦重新定義獨立：「獨立並不是由他個人能完成什麼任務來衡量，而是由他人協助之下的生活質素計算。」一般健康照顧的系統，都只強調監護。因此，他們創立自助組織。新興的「獨立生活運動」認為，當時人比專業更了解自己的日常所需。而傷殘人士最想要的是：「完全融入社區、學校和工作。」一般對獨立、自給自足、主流等等的理解，都令傷殘成為社會問題。因此，PDSP就是要打破它。並且，將過往分隔開的不同類型傷殘人士運動串連起來。
獨立生活中心(CIL)
在柏克萊PDSP工作的9位全職及半職員工，已成功找到一百傷殘學生的名單，更協助這些傷殘學生搬離cowell及入學。後來，PDSP發現，其實也有非學生的傷殘人士有需要。於是在1972年，成立獨立生活中心(CIL)。CIL是由傷殘人士自己來運作的。最重要目標是，從社會面向思考她們遇到的問題、跟廣泛的傷殘類別的人合作、以及融入社區。「獨立」，應該是由一個人有多少能力做決定，以及她必須要的支援是否足夠，來衡量的！CIL開始的時候，資源不足，需由PDSP支援一個辦公室。之後的資金都缺乏，令中心經常面臨關閉的危機。1974年，robert當上CIL主席。雖然不能跟黑人運動畫上等號，但他開始更清晰地表達傷殘是一個公民權利的議題：「大家講的是自我充權、自我討厭及歧視的問題。所以，黑人運動跟傷殘運動都是同一個議題。」
1975年，加州新總統jerry brown參觀CIL後，任命robert為復康署新主席。之後，robert改革此部門的系統，令它更接近CIL提供的服務範圍。亦一改過往太重視傷殘人士就業率的問題，以及經常忽視照顧嚴重傷殘人士的服務目標。robert的改革令部門起落不定，很多員工都辭職。但同時，亦有不少人支持「減低對數目的期望、強調集中生活質素」的新方向。
柏克萊並非唯一培育傷殘運動員的地方。1970年春天，judy heumann畢業後，不能取得公立學校教育資格。在爭取的過程中，令她成為另一個重要的傷殘運動領袖。小時候，德國猶太移民的heumann，患上小兒麻痺症。一般學校只願意派老師上門教授。但媽媽認為，那不是真正的教育，也不能認識朋友，於是爭取上學。起初，去了一間特殊學校。媽媽發現，那兒很多家長都期望很低。再加上州政府政策，凡是輪椅學生，一到高校年齡便須留家家教。於是，媽媽向做義工多年的團體march of dimes求助，但因團體不想參與任何政治，而拒絕提供援助。媽媽聯合其他家長，迫使學校改變政策。heumann終於在1961年進入高校。之後，heumann又進入brookly中部市區的長島大學long island university。heumann繼承媽媽的戰鬥力，於大學爭取住宿及協助推輪椅的權利，還參與反戰示威。
heumann讀語言治療是想幫助學童，可惜被教育局否定了她的教學資格。教育局質疑，她在緊急時單獨帶小朋友離開建築物的體能。於是，heumann控告教育局歧視，上報紙頭條。最後，教育局庭外和解，她取得証書。可惜，沒有人願意聘請她。不過，在這次行動中，heumann收到過百個遭受類似歧視經驗的傷殘人士來信，令她意識權利是要爭取回來的。1970年，heumann22歲，成立自己的傷殘權利小組disabled in action (DIA) 傷殘者行動。DIA是以明顯的政治抗議示威為本，沒有提供任何直接與獨立生活相關的服務。1972年，當政府否決一項傷殘人士計劃的撥款後，DIA就去了華盛頓抗議。在重選投票日，heumann又聯合一個越南傷殘老兵小組佔領投票總部，要求與總統公開辯論。後來，heumann搬去柏克萊參與CIL，在此跟很多傷殘人士走在一起，建立共同的群體身份。1975年至182年，heumann成為CIL的代理主席，集中爭取獨立生活的服務。
美國傷殘人士的歷史
最初的美國殖民者，嘗試防止傷殘人士移居來美國，或迫令她他們回英國。於革命戰時，國家的態度一度軟化。國會支付傷殘士兵50%退休保障，亦是歷史上政府第一次出手協助傷殘人士。1798年，水軍醫院成立，救助受傷水兵，後來也成立公共健康服務。1922年，一些醫院改成老兵行政醫院。
stephen hopkins簽署獨立宣言時說：「我的手震抖，但我的心沒有！」19世紀上半葉，當人口不斷上升，工業化和城市化持續時，殖民地政府仍反映著伊莉莎伯的劣質法律管治。直到1840年，dorothea dix，一個波士頓女教師發現，很多精神病人和智障人士被困在籠內和地下室等地方，被虐打、脫光，又跟不同的囚犯困在一起。她揭發這些事之後，要求政府處理。結果當局從新多建了一些不同類型的院舍，將不同人分隔。1854年，在dorothea dix 的催促下，雖然國會同意由國家提供基金及特別設施給不同類型的傷殘人士，不過卻遭該任總統fanklin pierce否決。他認為照顧精神及身體傷殘的人並非聯邦國家的責任。
1812年，baltimore開了一所盲人學校。1817年，hartford開了一所聾人學校。1832年開始主流化教育的想像，希望傷殘人士最終融入主流社會。內戰促使國家第一次處理大量的身體傷殘公民。1886年，國家用了20%公共開支做人造義肢。不同的院舍繼續增長，不過卻失去慈善味，反而出現很多虐待和隔離。19世紀末，達爾文和優生學冒起，掀起新一波對傷殘人士的愁恨，為她他們帶來迎挑戰。20世紀初，華府第一次提高其社會福利提供者的角色，帶起新一輪對傷殘人士責任的爭議。新的醫藥研發，越來越長的壽命亦帶來更多傷殘的機會。這樣也迫令華府於1921年建立老兵局，處理其需要。1918至1920年，國會通過主要的復康計劃。1921年，又通過小朋友及母嬰健康條例，減低夭折率。1935年franklin D. roosevelt (FDR) 簽署社會保障法，首次為傷殘人士提供永久援助。從此，小兒麻痺症的rooselt，成為國家最著名的傷殘人士，華府亦成為無障礙的城市。
第二次世界大戰再次帶來很多傷殘士兵，鼓勵了另一批的聯邦復康計劃。1946年，美國癱瘓老兵成立。他們倡議提升醫療服務，以及支援傷殘人士的就業。獨立生活運動強調全人角度，而非只以醫療角度及病人角色看待傷殘人士。過往，都是政府或慈善團體提供服務為主。慢慢地，19世紀最後廿十年，更多的傷殘人士成立自助組織，倡議政策。不過，當經濟好的時候，有人會質疑，傷殘人士取得更多慈善資助，只會越証明她他們缺乏獨立生活的能力。1920至1930年代，哈佛大學視障的robert irwin組成美國視障人士協會，提倡自我依賴，反對自動的退休金及盲人特殊學校。
大蕭條時，傷殘人士第一次攪公民抗命行動。三百個紐約小兒麻痺及大腦萎縮症的退休者，佔領了華盛頓工作發展行政辦公室(works progress administration offices WPA) ，抗議傷殘人士常不被WPA聘任。1958年，經常在醫院做義工的gini laurie，提出要協助病人離開醫院生活。那時，另一個重要的自助組織成立。二戰後，家長運動興起，改變了很多傷殘人士的政策。1948年成立大腦萎縮症聯會，如此類推。新的家長會於1966年，成功推動國會通過創立傷殘人士聯合局。1970年，該局開始提供特殊教育訓練。
504
對於尼克森總統、國會、甚至是DIA來說，1973年通過的復康法案第504條，其實只是一條關於支出的法案。幸而，在法案的最後，總算有部份是對付公共大學、國防或聯邦公司或任何機構因傷殘而造成的歧視問題的條文。到底是誰加入這項公民權的保護呢？無論如何，那部份應該明顯地，也是直接從1964年的公民權利公約複製下來的。當時，政府沒意覺它的重要性，只有robert及heumann很快留意到。後來，福特政府行政人員也注意到此條例的影響性，在任其間並未完善此條例。及後，新總統jimmy carter及其健康、教育及福利局秘書長joseph califano因怕此條例會包納酒鬼、道友和同志，於是他們重寫條例。於是美國傷殘公民聯盟主席frank bowe，發起輪椅遊行及燭光晚會抗議。她們於1977年4月3日的半夜，抵達califano的住家，要求他不要剝削傷殘人士的權行下簽署條例。這次行動，共有三百多人通霄佔領了califano的辦公室。很快，當局斷她他們的通訊及食物，行動於28小時後結束。
在三藩市，heumann帶領示威者佔據健康、教育及福利局地方辦公室的六樓，共25日之久。同樣，當局同樣斷其通訊及食物。縱然如何，一些嚴重傷殘者仍在缺乏照顧下，冒險行動，反擊，顯示決心。第四日，坐電動輪椅的州立復康主席出現在示威人群，正式對話，增加示威者的士氣。到了第六日，示威代表成功要求食物及3條電話線。之後，heumann提出大家應創新通訊方式，譬如聽障人士可用手語對外溝通。再者，本地一些商戶及工廠提供食物等支援，工會、公民團體也出來聲援。直到佔領第十二日，當局透露正考慮作二十一項修正：「希望社會為傷殘人士建立『分開但公平』的設施。」。示威者則重申：「我們不會再接受任何的分隔了！如果你們這樣做的話，只會有越來越多人加入示威隊伍，直至政府真正明白傷殘人士融合的需要。」示威者一再強調：「傷殘人士必須回到社會。」
這次行動，是傷殘權運動的一個轉捩點。公民抗命及冒生命危險的行動，振動了政府，示威者之間。不同的傷殘群體，形成更強的內聚力。新的傷殘口號出現了：「我們都感覺美麗！我們都感覺有力量！不論你是智障、視障還是聰障，所以出來的人，都感覺美麗和有力量。我們強勁，我們是很重要的！」雖然最後通過了法案，可惜，四年後，情況仍沒改善。於是，大家再次發起遊行。最後，califano願意同時簽署此法案及另一條。就是那條關於所有傷殘兒童的教育法案，從此，學校必須保証提供最好的公共教育，而不是家教。
反挫
柏克萊大學被稱為傷殘人士抗爭之地。可是，其他地區並沒有同樣的運動中心。而且，當califano簽署之後，強調成本之聲四起，企圖掩蓋權利，打擊504條。這些都強化了，反傷殘人士歧視法案是有價錢牌。這也是跟黑人民權運動最大差異的地方。建築師及無障礙環境捍衛者都強調，有些成本是被誇大了。事實上，有些無障礙設施並不昂貴的。1982年勞工署資料顯示，有5成的工作間環境改是平宜或什不需成本。高等法院東南社區書院vs否定聽障人士davis入讀護理學院的案例中，顯示了傷殘人士不會堅持做她他們不能擔任的工作。不過前題是，學校／工作場所需要提供適當的設施協助。
1978年，傷殘民權運動的功效達至高峰，時值列根總統選舉。之後，運動的影響力快速下降。1977年，全國有52個CIL，不足十年之內，增加至30個CIL。而且，那些CIL是伴隨著倡議組織及社會運動成份。直至1988年，CIL報告顯示，共有1807個每年受助超過81小時當時人。可惜，由於中心是依賴聯邦政府的資助，有時會影響其政治運動的參與度及取態。雖然如此，但大家都仍強烈地帶出新的獨立意識：「沒有其他人，沒有任何專業，比當時人更清楚傷殘人士自己的需要，可以為自己作決定。」
無論是gallaudet 聽障學生的運動，或者是美國傷殘法案第504章的擴大，都繼承了1970年代三藩市傷殘民權佔領運動的精神。八十年代及九十年代的運動，繼續促進公眾對少數群體身體認知、自助組織發展、以及植根於柏克萊的運動視野。
第五章 融合，走出陰暗地
政府要求郵局去除樓梯級，改建無障礙通道。但郵局局長拒絕，他說：「我在35年，從未見過一個輪椅人士來這裡。」無論是因為樓梯或是態度而造成的隔離，都創造無限傷害性的迷思及定型，更嚴重的是造成自我滿足的失敗感。傷殘人士一直被隱形。舉例來說，很多人都認為應將傷殘小朋友跟非傷殘小朋友分隔，因為假設傷殘小朋友無能力學習或需特別保護。同樣地，傷殘人士工作伙伴的缺席，又被認為傷殘人士理所當然地不能工作。歷史上，這些由教育到工作上的傷殘假設，無處不在。繼而將傷殘人士等同了依賴的階級，二等公民。就如特殊學校永遠都是資源較次等。傷殘人士特備的交通工具，永遠是要等很長時間，以及先到先得。慈善機會設立傷殘人士庇護工場，往往只是件工計、超低工資且又是無技術工種。而創傷後傷殘的harold russell，因為難以接受突然變成二等公民，通常會較堅持奪回傷殘前的生活及工作的平等機會。
1950年至60年代，傷殘人士家長最早提出融合的需要。後來，當時人自己也推動這走出陰霾的需要。融合不止是為傷殘人士，而是對所有人都有利的。1979年，自閉症男女組成的自閉症成人及兒童社區服務(CSAAC)，專為自閉症人士在家鄉蒙哥馬利郡找工作及生活。主席goodman認為，與其他類型的傷殘人士比較起來，自閉症是最難服侍，罕有而不能癒的長期腦部失調疾病，因此亦是最受隔離的一群。其中，7成被同時定為智障，1成被分類為天才。CSAAC的目標，是要減低院舍化。她們亦想扭轉社會定型：自閉症人是無希望的人口。她們認為，只要有適當的協助，她他們是可在社區生活和工作。CSSAC跟28間公司合作，提倡「社區支援就業生活」。其實，基於自閉症的「癥狀」，只要有工作導師作適當指導，較中輕度的自閉症人士從事一些重覆性的工作。有時候，自閉症者比一般同事工作超出200%。CSAAC從不放棄協力嚴重自閉症人士就業。過度活躍症的dashner，一見到我就不斷問問題。她平日都需要工作導師較長時間在旁協助工作，而且有心理醫生教導他處理恐懼及憤怒的方法。如果dashner怕下雨的話，出門前看天氣報告，盡量帶備雨傘等等。若果真的遇上下雨，就直接重覆說出來：「哎呀！太差了，現正下雨！。」要提醒當時人，自己那只是一宗無人能控制的小事，以減低不安。心理學家smith指出，每個人工作都需要動力，一般人可能是薪金，而自閉症人士所需要的，可能是每十五分鐘一個微笑，而不是每星期的支票。
她他們認為，同事間對傷殘人士的包容，應該是規則而非例外。當非傷殘人士在傷殘人士旁一起工作，她他必能理解更多。當然，仍舊有很多偏見存在。其中，有一間印刷公司的一名工人不想跟自閉症人一起工作。結果，老闆解僱了他。我認為CSAAC成功的原因，是因為她他們只做了一個簡單而人性化的假設：「現在，自閉症仍是困難的傷殘，但非傳統定形的疾病。自閉症人士跟一般人一樣，社會有責任提供她們應該享有的社區空間。」1990年，只有74,657人登記了該輔助就業，每小時平均薪水是$3.87美元。而81%每星期工作最少20小時，65%是輕至中度智障。另外，24%屬長期精神病。工作越長時間，就越不依靠補充性保障收入。
雖然CASSA彷似成功，但仍有很多人認為自閉症人士難以融入社會。當中，行為研究所(BRI)使用受爭議性的厭惡性治療法，以懲罰方式。他們使用包括掌摑、捏、沖凍水等等的方式，企圖改變青少年及年輕成年的自閉症患者的「行為問題」。當他她們有恰當行動時，也有少量的獎勵，包括擁抱或在遊樂場玩一會兒。他她們的治療法得到美國心理學會及其他專業人士支持，認為治療師應有自由嘗試各種不同類型的方式，以改變自殘的行為。
1985年，一位21歲的的同學死於BRI使用的治療法。法庭判決他的死亡跟學校治本無關，但當局立即取消了七間BRI的小組家庭。她他們認為BRI的懲罰屬過份。經調查發現，有一少女曾被體罰超過一千次。之後，一些家長都帶著小朋友退出BRI。同時也有家長捍衛BRI，認為她他們有權利，保留BRI作為她他們最後一個「渡假聖地」。她他們捍衛BRI，是因為很多被其他學校踢走的學生，都只能來BRI。我曾參觀BRI，看到很多學生如機器般上課。有一個少年想停止在電腦做形狀配對的練習，停手示意，但老師要求他繼續，且捏他作為他不聽話的懲罰。他起身想反抗，可惜臉被壓倒在地上，再用水浸他，令他更生氣。之後又被推倒。當他放棄反抗時，工作人員把他押回工作台。後來，我又遇到一位有暴力行為自閉症少年的媽媽，她說所有學校都不接收兒子，只有BRI肯接收。那媽媽覺得兒子進來後，行為明顯改善了。
批評BRI的dybwad認為，公立學校令到家長絕望及無選擇。他覺得最有效治療自閉症的方式，其實是要由3歲開始，以刺激學習和玩樂鼓勵小朋友。其中一個最明顯的例子是temple grandin，她自稱為「自閉症的康復者」。事實上，是學校沒能力及早處理這些小朋友的需要，國家也沒意願協助。他認為BRI的治療法只是短期性的。四年後，我重返BRI，重遇janine，她退化了，身體又出現新的傷痕，職員不斷捏她…….。最嚴重的情況，是當時人有自殘的行為時，工作人員只會考慮電撃(SIBIS)。她他們認為不同的負面強化方式都是人道的，目的是想令當時人不再打自己。這方式後來得到很多心理學家及教育家的支持，BRI也越來越依賴它。3年內，他們使用SIBIS在大部份BRI學生身上。她他們認為：「那些小孩太case-hardened，我們需要一些不同的東西。」
院舍化的掘起
40年代，智障人士或痒癎症仍被視為邪惡的化身，都被隔離，喪失自由及生活，甚至有上會被迫絕育。二戰後，傷殘人士不再被視為威脅，變成只是需要幫助、教育、糾正、有病的病人，並不需要滅絕。那時，社會認為這種病是不能治癒，院舍只是提供食宿有愛心的地方。那時候，智障跟精神病人混在一起，當時人總總的問題，都被視為個人性格問題。理所當然地，略過了真正的社會環境問題。如果將奴隸等同院舍化，似乎不完全恰當，但是是很接觸的類比：「她他們都被視為低等、跟家人隔離、沒可自己選擇婚姻權利等等。」唯一不同的是，奴隸是出於經濟利益，而傷殘人士院舍並沒有經濟原因。1960年，院舍環境仍是很差，病人會被光脫脫地用花酒集體沖涼、經常受到性騷擾等等。院舍將傷殘成人等同小朋友看待。直至70年代，家長、專業、記者、甚至是住院的人都開始揭露院舍的問題。當中包括《煉獄中的聖誕》(christmas in purgatory) 文字攝影集一書，它拍攝出如納粹集中營的院舍。暴露院舍問題的各式行動，都要提出：「當屋子被官僚化管理，不難預計，那地方已變成不是家了。」於是，70年代至80年代促進了政策改動，將195,000國家院舍的人搬到社區及寄養家庭內。1971年，成功倡議了修改院舍的條例，更由國家和聯合醫療輔助計劃一起批出基金。
70年代，scandinavia的dybwad與太太，發展出以社會學手法取代醫療的模式。傷殘人士的「正常化」(normalization)，加速了美國院舍的關閉。她們想爭辯的是：「標準人，只會循環地創造失敗。即是說，當醫生標籤了精神病人或智障，社會大眾就會視她他是異類。根據社會常態習慣，就會將她他隔離。非傷殘者亦會被訓練成對傷殘人士沒期望，認為他她們是無望。那麼，當小朋友被放置在院舍的話，基於導師對她他傾向低估她他的能力，小朋友只會有很少進展。只有視她他們為『正常』，有價值，跟其他人享有一樣參與社會的權利時，有選擇權及可獲得危機的尊嚴的時候，傷殘小朋友才可有更好的發展。」
不過，兩難的地方，也是實際上經常出現的問題──社區建設未準備好之時就關閉了院舍；同時，若不早日關閉院舍，就沒動力加速社區的建設。鄰居的反對，以及傷殘父母害怕死後沒有人照顧傷殘兒女，都令社區化進入困窘。育有一名自閉症兒子的bernard rimland博士，他研究1960年代發展出的自閉症成因心理學理論。他指出，自閉症是源於缺乏父母的愛，他將自閉症小朋友的父母稱之為「雪櫃家長」。他讚許社區支援為本的計劃，同時建議給家長多一個選擇，就是院舍。現在，很少年青的傷殘人士進入院舍。家長通常會得到社會服務的支援，帶小朋友入公立正規學校。於是，傷殘小朋友可在家裡成長，令她他變得可自己照顧自己。
第二次世界大戰之後，精神健康改革者認為，國家醫院沒法提供有效的治療，藥物也不好。而且，社區服務比大院舍成本較低。於是，推動去除院舍化，回到社區生活。不過事與願違，院舍雖然關閉，可惜社區支援不足。變相，精神病人無處容身，不少病人變成無家者。往後，智障人士家庭也推動正常化，希望一步一步慢慢達致融合的夢想。
敲敲課室門
1973年，兒童保護基金展開問卷調查，有75,000名7-13歲的美國兒童沒有上學，當中不單包括貧窮的黑人小朋友，更多是傷殘小朋友。倡議人edelman說：「我們從來沒想到傷殘小朋友，但事實上，她他是無處不在的。」學校永遠都會說，是她他們沒能力學習，而將她他們拒諸門外。不單發展障礙的小朋友會被拒，就算是智力較高的傷殘小朋友，也無教育機會。edelman的調查，協助傷殘家長於1975年爭取聯邦法。從此，在新教育法之下，保証了全國8百萬傷殘小朋友的教育權。公共法92-142，是傷殘運動為傷殘小朋友爭取到的社會公義，此法要求學校要在「最少環境限制」的情況下。即是說，不同類型的傷殘小朋友要儘可能與非傷殘小朋友一起學習。高等法院於timothy w.的案例中肯定了，無論身體、精神和智力傷殘多嚴重的小朋友，需要多少的成本都好，都應有教育權。可惜，與此同時，此例只保障3-21歲的免費教育權。
傷殘小朋友的家長，都說出公民權利運動的語言，要求終止分隔式的社會和教育。過往，主流化學校都將傷殘學生分隔在一個特別的小課室內。有時，根據她他不同的能力，可能會有少部份的音樂課、藝術課等等可與非傷殘學生一起上。在這些主流學校裡，較多的時候，平等和融合都成了空話，傷殘學生仍是被隔離。因此，家長現在要求的是「完全的融合」，希望傷殘學生跟其他學生在同一班房上課。
1990年9月，sacramento學校正式表示，rachel holland中度智障及缺乏集中力，令她無法與非傷殘同學同讀一班幼稚園。於是，父母控告學校，認為特殊教育會令她失敗感很強：「當她被放置在完全智障的環境，她就會變得智障。」父母又認為，當有非傷殘同學在一起學習時，她能有更高的目標。因為融合的老師也會對她要求高一點，可促進她學習。但事實上，進入主流學校或融合教育學校，並不保証對傷殘人小朋友的接納度。研究指出，對家長來說，小朋友跟非傷殘小朋友較多的相處機會，可提高傷殘小朋友的社交技巧。當我參觀紐約syracuse一間levy middleschool時，我同意了這個說法。為syracuse university設計自閉症課程的luanna meyer說：「自閉症小朋友已經準備好應付複雜的世界，而社區亦正學習如何面對她他們。雙方面都是刻不容緩。」
自閉症的ben在學習過程中的一個關鍵，是一種新而受爭議的教學技巧「促進式溝通」，令他能成為校報的作家。1989年，澳洲特殊教育教授douglas biklen，在一位教導大腦萎縮的老師中看到「促進式溝通」。回到美國之後，他自己用這方式教授自閉症及智障小朋友。譬如說，如果想教電腦，促生者通常要花一兩日，輕力牽著小朋友的手，訓練他用鍵盤，或者慢慢延至捉摸一下小朋友的手臂。雖然小朋友未必完全明白這觸摸的力量，但這細心的教導，可令自閉症小朋友感覺不一樣。不過，也有批評者認為，此方式其實未必完全能顯示小朋友學習程度。因為，促生者可能有意無意都會指向答案。而且，批評者更質疑，「促進式溝通」未能取得科學化的數據和証明。亦有人認為那只是玩弄自閉症家長對小朋友的虛假期望。douglas biklen這樣回應：「自閉症是很適合用促生式溝通教學，因為她他們並非思考缺乏症，只是有時有身體上、語言上等等的失控。」當中，也有不少自閉症家長認同他。douglas biklen雖被學校譏諷，依然努力爭取以這種教學方式。促進式溝通不單止令家庭開心，也得到最前線的運動家長的認同。有時候，大家都太過低估自閉症的小朋友。
校區不單質疑及阻礙促進式溝通，更重要的是，她他們認為傷殘教育的成本太高。傷殘小朋友每年的教育成本是$6355美金，而非傷殘小朋友的成本則是$2686美金。要做到類似小型醫院的話，需要特別的班房設施，也需要特別的醫療儀器、食堂設備等等。temple universuty的教授也指出，其實成本是可以拉近的。融合教育的方式，其實是可節省整區的學校成本。
縱使1975年已立法通過開放學校給傷殘小朋友，不過，她他們依然只能得到二級教育。根據美國教育局的資料顯示，只有31%傷殘小朋友能完全在一個普通課室上課，40%小朋友會退學。有時候，老師不能提起傷殘同學的讀書動力，或者她他家中有事，因而被編入較差的班級，被標籤。自卑感會循環。1991年，從交給國會的報告顯示，10%學生入讀特殊學校，其中50%是學習遲緩，24%是語言障礙，11%是智障，9%是情緒困難，6%是聽障或視障或其他身體障礙。當中，少數群體的學生特別容易被編入特殊班級。根據該報告，自1976年起，學生被認定為傷殘的數目越來越多，估計持續上升。傷殘學生的教育問題，也成為傷殘運動重要的一環。
融合至遊玩場域
特殊奧運會，是另一個展現能否完全融合的矛盾的場域。1991年，來自94個國家，6000多名運動員的國際特殊奧運會。比起1968年第一次的特殊奧運會更宏偉，成為全球最大的運動事件。1968年，專家指出，智障人士是不能游泳的。但事實上，如果有足夠的救生員在旁守候保障，是無問題的。「傷殘運動」的傷殘人士及其家人努力証明專業的謬誤，當中包括協助智障姐姐游泳的shriver。她們群起杯葛這個不能完全融合的特殊奧運會，指出：「社會將傷殘人士分隔在陰暗地，而特殊奧運只是陰暗地的其中一塊。」平日，一般的智障小朋友，每星期只有不足一小時的體育時間。家長都投訴特殊奧運，指斥它只是用來消滅真正融合的需要。進一步迎合了一般人對傷殘的同情衝動，實質卻掩蓋了智障人士多元不同的才能。
我認為，這次特殊奧運雖算盡量減低社會對傷殘的定型，也有推動更多傷殘運動員的故事，要求其他報導都要跟隨恰當的傷殘語言，可是，傳媒卻仍當特殊奧運是一個專題，而不是運動版。我估計，未來趨勢，似乎傾向以1980興起的「合一運動」unified sports運作。也就是說，建立傷健合一的隊伍。以運動能力來判決組隊，而非以其傷殘或健康來分隊。
不止靠法律
只靠法律，不能保証融合。傷殘運動跟黑人民權運動不同的地方是，公眾雖混雜恐懼和反感，仍常以同情和慈善的態度對待傷殘人士。而且，現在七個人之中最少有一人的家庭中有傷殘人士。那也會促進了融合的可能。不過，就算1975年已通過所有傷殘人士的教育法案，除了有家長提出控球的個案之外，大部份學校仍是以分隔的教育模式。美國傷殘人士的融合步伐暫停下來了。66%的傷殘人士失業，只有15%有中學以上入學機會，大部份都依靠社會福利過活。我認為長遠來說，好的教育可以提昇傷殘人士工作和交稅的機會，而非依賴社會福利。而且，融合才是令社會成本下降的方式。基於政府財政限制，政府拒絕以「平坦地球」(無障礙設計)的哲學改建城市。因此，傷殘民權運動被迫接受完全融合是一條很長很慢的道路。其實，政府只要求新的巴士需有傷殘人士輪椅升降台就可以。另外，對青年傷殘人士來說，因為缺乏經驗，法律上的就業保障意義不大。有時候，有法律但沒實質在生活上推行的話，傷殘人士及其家庭依然缺乏選舉。
今時今日，有些女性和黑人都選擇去特別照顧的學校。她他們覺得，跟相同身份的人一起會較舒服。不過也有很多傷殘人士，只是因為沒有選擇，而進入特殊學校。我覺得，太慢的融合只會製造更多的失敗感和挫折感。有時候，選擇去特殊學校，壓力可能較少。如果入了BRI的厭惡式治療法學校，就難以離開。如果進入了庇護工場，就被迫接受非常低的收入…….。總之，如果隔離傷殘人士，非傷殘人士永遠不會了解傷殘人士。那麼，扭轉的唯一方法，似乎只有待傷殘人士家庭的憤怒和挫折去到一個爆發點，爆到足以震撼無意覺的非傷殘人士。
第六章 尊人運動(people first movement)
1990年，monore在「尊人運動」聯盟會議，三百名的群眾當中表示：「我們都會投它一票的，就只有革命！今天，你有兩件事要做：一是製造雷聲，二是為自己的權利發聲。」他一再強調：「你要做的就是創造一個包容所有人的新世界！」這次集會，是為爭取智障人士權益。要求關閉國家智障人士院舍，改為賦予應有的病假、渡假時間、庇護工場、在我們所選不同場域跟喜愛的人交往、甚至於做愛的權利。而且，我們抗議弱智是一個幼稚、依賴和醜陋的名字。我們要求改變國家智障部門名稱，如真需要，可以叫我們「智障的人」。意思就是，先看到的是「我們也是一個人」。政府相關部門部長toni richardson知道尊人運動將令她頭痛。不過，當政府財政剝減的時候，自助組織又可成為有效爭取更多資源的同盟。而且，某程度上，toni richardson也認同自助倡議的方向。
「自助倡議」是智障運動的新權利運動，呼應其他不同類型傷殘人士的訴求：「不要低估我們的能力，不應剝削我們的選擇權，別只待我們如小朋友。」它是整體傷殘運動的一部份，也是獨特地為智障人士推動的理念和方式。她們會抗議政府剝減相關的社會服務資源、庇護工場人工過於剝削、爭取選舉和教育權、以及推動正常化等等。
直至1990年為止，全球有374個尊人運動組織，成員有1萬位。運動的影響力遠遠比數量為大，很多專業、家長組都包納智障人士參與決策。雖然有時只是象徵性而非真正的權力分享，不過政府願意改掉相關部門歧視性名稱，也算是尊人運動踏出第一步。跟戰後1950年開始的第一波傷殘運動相似，「自助倡議」是第二波反專業化運動。這波運動，反對專業將家長假設為缺乏足夠能力的人。而目標就是與智障人士共同做決策。她們成立國家智障人士家長及朋友協會，扭轉專業壟斷的局面。
家長運動其中一位建基者gunnar dywad認為，家長開始疲乏，接下來的應該是智障人士自己參與和爭取：「這是自由的國家，你可以為自己說話。你可能需要一點協助，但你可以為自己發聲。」另一邊廂，monore認為這種思想很吊詭。一方面，尊人運動要反專業和要求家長共同參加決策，另一方面，現在又只依靠交回智障人士自己去參與。那麼，不是又回復當初？自助倡議組通常都需要一個非智障的「促進者」在旁，協助分段及傳遞訊息。她他是有其界線的，非幫手決策。有些自助組織是社交性，亦有些是政治倡議性的，特性則由顧問決定。
當monroe將咪高峰交給所有參與者的時候，就是這個會議最有力量的時刻。兩個小時內不同的人輪流發言。當有人講得比較緊張和慢時，大家就會拍手鼓勵。分享者都講及朋友、愛人、親人、結婚、工作等等不同生活所需，或生活驕傲，也有分享受歧視的痛苦經驗。45歲，剛搬離媽媽家自住的harriet snurkowski激動地說：「我們是人，不是動物！」
我想回到核心的討論：「到底智障人士需要多少保障？保護是否必然等同好、有愛心和有進展？」19世紀開始建立第一所智障人士院舍，主要想幫助脆弱的人口，現今，隔離被認為是不對的，應該回到社區。從兩天的工作坊及會議中，我觀察到，成年的智障人士有時仍是脆弱的成人。大家都疑惑智力較一般低的智障者到底如何學習和做決定？其中一個17人參加的工作坊，就名為「做對的事情：如何挑逗？」一位女顧問放映錄影帶，帶小組討論和角色扮演：「當你在派對識到一個喜歡的人，該如何讓她他知道你心意？」現實中，不少智障人士受性騷擾，因此，這會議也有教授拒絕惡意身體接觸甚至強暴十步曲的工作坊。30位參與者以想像的巴士作為角色扮演的場景，學習明白、防治和停止危險。
艱辛的選擇
事實上每人都有成功和失敗的生活經驗，不過，智障人士往往很少被信任可以處理那些經驗。自助倡議小組提倡，我們要「冒險」。就像所有小朋友第一次騎單車都會跌一樣，你不會因此而永遠不讓小朋友騎單車吧！
自8歲開始，monroe開頭的11年，都在一間受虐待和強暴的訓練學校生活。之後的12年，她住在一個大的小組家庭。今年38歲的他，變成了成功的標誌：自己有房子，有日式車，有一份全職有助手的工作。同時，他也是一個常常出現在爭取智障人士權益，以及促進改變監護權的場合。事實上，他從院舍到自建家園，經驗在不少困難。在公眾面前，他會表現得很有自信及效率高的運動員，私下生活仍是一團劣糟，包括過期的賬單，以及不打理的家務。後來，有一位記者找了社工來幫手整理他家，令他走出來。monroe孤獨地說：「如果沒人來我家，我為何要打掃？」他並沒有埋怨自小住在寄養家庭及院舍。反而，他最生氣的，是被父母拋棄。16個月大的時候，他就和4歲哥哥被送丁寄養家庭，之後，又被送到一間訓練學校。在那裡，他才知道自己有一個11歲的姐姐。她他們有時可傾計和擁抱一下。很久之後，另一個姐姐從報紙看到他，兩人又再相認。1988年，monroe又在一間常去的酒吧，遇上失散的親戚。在她的協助下，他去另一酒吧找親生媽媽。可是，媽媽表示得非常冷淡，她們連擁抱一下都沒有。幾星期後，monroe和姐姐一起再去找媽媽。媽媽說，她常被她他們爸爸虐打。後來，爸爸酒精過量而死亡。現在，媽媽已另建新家庭，有兩個小朋友。她從來沒有告訴新家庭自己的過去，因此，她不想再見monroe他們。她甚至不想知道她他們生活得好不好。這次的見面，令monroe非常受傷害。
自助倡議組織是1968年於瑞典興起的。其中一個創辦人，是瑞典智障兒童家庭會的bengt nirje。他們發起非常簡單但又激進的爭取：「為智障兒童發展一些計劃，令她他們跟一般小朋友過一樣的日常生活，工作和休息。」這也就是後來稱為「正常化」(normalization)的概念。他們在智障人士會議中表示：「智障人士可以，亦應該有自決的參與。」現今社會，似乎大家都比較接受這樣的講法。不過，在當年心理學專家都認為智障人士沒有自我概念、會自動將智障人士送院的年代，這個倡議是非常重要的。他們提出，其實只要教導一下，智障人士就懂得自決。重要的是，大家要在適當的時候，聽到適當的人的說話。
1969年，「正常化」的影響去到白宮。起初，是父母爭取這個權利。1973年，在加拿大的一個尊人運動會議中，重新確立了智障人士自己也要倡議正常化。美國第一個尊人運動會議在oregon展開，有200自助組織及560人出席，她他們舉辦工作坊等等活動。最有力量的環節，就是當大家都用咪高峰說話的時候。她他們學習聆聽、分享、協商、以及在不憤怒下互相不同意，為自己發聲。計劃1974年另一次尊人會議時，她他們又再一次確定：「我們首要是想被當人的方式對待。」當然，要攪自助組織也不容易，爭取是慢慢向前發展的。1980年度，美國仍有33個州智障人士是不可結婚，甚至有些仍是要強迫絕育。之後的十五年，傷殘運動持續發展。融合的社會趨勢，也有助自助組織的發展。1992年，美國政府訓練兩位智障人士加入專業會議，共同決策智障人士的政策。雖然，兩人未必可掌握所有專業的名詞或理論。至少，她他們可直接反應服務到底適不適合。另外，有些人提出，智障人士的自助組織必須向跟其他傷殘人士群體聯手凡方向走，再加入專家顧問，才可更成功爭取權利。後來，ADAPT(一個以公民抗命為主的傷殘人士權益團體)也來到尊人運動會議，教導大家更多爭取獨立的行動經驗。
自助組織行動
自助組織有時帶出一些意外的智慧及領導才能。nancy cleaveland9歲開始住院舍，樣樣生活細節都被人「話事」作主。現在，她最大的決定，就是想跟同全院舍的男朋友richard carlson一起搬出去住，要獨立。自從小時候父母離婚之後，媽媽因工作沒時間照顧cleaveland。媽媽過身後，她交給82歲的監護人阿姨照顧。到現在已25年了。阿姨是一個退休的特殊學校老師，她自己所教過的智障學生，很少可以結婚。她並不同意cleaveland搬離院舍。她覺得cleaveland只是被自助組織洗腦，並不相信她他兩個可獨立。也不信任曾經挑逗其他女生男朋友，願意跟她長久一起。一旦carlson離開的話，cleaveland就無家可歸。她怕自己死後就沒人照顧cleaveland。同樣是輕度智障的carlson，曾因挑逗其他同院舍的女生而傷害cleaveland。不過cleaveland仍是carlson的愛人，也像他的媽媽。因為cleaveland能協助浪漫，而日常生活自決能力卻較低和比較怕羞的carlson。她他們就像一般傳統的夫婦。在自助組織和律師的協助下，cleaveland已成為自助組織領導。她可主持會議，給予其他同伴工作建議，也為自己的監護權和決定權打官司。可惜，因為法官跟阿姨認識多年，他覺得沒理由改變監護權。最終，他否定cleaveland自己監護，維持阿姨「有限度的監護」權。在另一場非正式的會面中，律師對法官說：「作為成年人，我們可自決，做對或做錯事，其中一個顯示器就是可以控制自己。」
cleaveland一出生，媽媽便被告之要將她送院舍。之後，也嘗試送她到社區，一個寄養的家庭裡。可惜，那家庭當cleaveland是奴僕。後來，又把她送去20人同住，一個很大的群體家庭。在那，cleaveland跟一些職員相處出現矛盾。種種離開院舍的不好經驗，令阿姨對這些專業意見都很抗拒，更令她無法讓cleaveland獨立生活。雖然阿姨堅持不讓cleaveland自住，但同意再次試一試住在群體家庭。阿姨認為院舍是最好亦是最後的安全網。她提出的條件是，院舍要答應實驗失敗的話，可讓cleaveland回到院舍。一般院舍都有規定離開了一段時間，是不可回來的。院舍本來不想作這個保証的。不過，因社區化的趨勢，舍員正在減少，最後也就答應了。
在法律上，cleaveland一定要計劃得很好，才可到社區生活。通常，每天要到有社工指導的地方工作。cleaveland知道，如果她和carlson一起離開院舍是很危險的。於是，她還是決定和carlson一起搬去群體家庭。雖然只能住附近，至少，她們可見面和有少少私穩空間。最終，法官同意了。cleaveland在咖啡廳工作，每天打電話給carlson及阿姨。可惜，因為住處距離太遠，cleaveland和carlson結果還是分開了。cleaveland卻靠自己而成功了。
為自己發聲
我認為，電視也訓練了新一代的倡議者。好像住了十年院舍，很少受教育機會的jesse jackson，她就因為不懂太多讀寫技巧，經常靠電視接收政治知識。monroe也是受電視角色影響，啟發對傷殘和權利的想法。「ironside」的主角，不想被人憐憫，想自己做所有事情，為很多人爭取權利。hopkins是其中一個尊人組織的領袖，他也是從有關黑人小朋友退學的電視紀錄片中，啟及聯想到智障小朋友退學的問題。雖然他讀到高校，但只學到很少讀寫技能，被送到庇護工場學到的又不多。直到參與尊人運動，他發現不止自己是這樣。社會體系剝削智障人士，庇護工場被社會隔離：其實，根本當智障人士是奴隸。1985年，他跟另一位尊人運動參與者，一起去見總統。由本來2分鐘的合照時間，變成傾了30分鐘的自助倡議運動。hopkins講了很多工場的問題，也提出智障人士不應被隔離。
幾年後，monore寫信去給總統。信中他提出，自助組織的權利與責任，是要站起來捍衛自己的權利，為自己發聲，自決，而且更加獨立。她認為我們應該快樂。我們跟其他人一樣好，起來說話，讓其他傷殘人士知道我們也可以幫助其他人。我們應聯立起來處理大事情，傷殘人士可以為好的事情盡力。1993年，monroe搬出去自建獨立家庭，成為全職的自助組織職員，他說：「我仍是雷聲，刺激人去思考！」
第九章 生命無價
larry james McAfee因電單車車禍而變成quadriplegic，肺部肌能癱瘓的。他被送到深切治療部，困在病床上，每天需喉嚨繫上管道。他要求死亡。於是，他打官司，告訴法官：「那是很傷心的，就是每天起來都沒有期望。」本來是工程學生的他，亦告訴法官他自己研究了一些自殺工具。如果有朋友可跟著他指示去做，也得到法庭批判的話，只要鈕動計時器，他就可在安眠藥幫助下，沈睡中，安詳地走。
3星期後，法官含著淚，同意了。McAfee媽媽感激地擁抱了法官，法官說：「那是我人生中最難的決定，McAfee是令我銘記在心的年青人！」對於傷殘人士及傷殘民權運動來說，McAfee的故事不是關於「死的權利」的案例。事實上，他展示了傷殘生命是如何被法官、醫生及公眾貶值，以及國家如何未能好好照顧嚴重傷殘人士。法官讚揚他要求安樂死是很勇敢的事，其實，背後就是建基於覺得他的生命已沒價值。
自從受傷之後，政府都沒有協助McAfee回家，只是直接送他去冷漠的療養院。而所謂的社會保障和醫療輔助服務，都只假設嚴重傷殘的人，是臨死而沒期望的人，她他們只需要支付家庭或療養院的費用。在1965年，那可能是真實的。不過，在現今社會，很多嚴重傷殘的人都會工作、結婚和組織家庭。當然，也有如McAfee情況的。一位自身傷殘而專門輔導傷殘人士情緒的心理治療師，她說：「McAfee是經歷著『傷殘耗竭』狀態。就是說他嘗試跟沒回應、官僚而又沒實質傳送服務的醫療系統周旋，會感非常的挫敗。」當我見到McAfee的時候，我覺得他是一個因身體失控而憤怒……或應該說，他是一個住在照料不足的療養院中，因而人生失控而憤怒的年青人。McAfee常說自己成為了二等公民，內心常常有這樣的聲音：「你不要用我的稅收，不值得留在這裡，你應快點離開。」有時候，醫生護士都無視他的存在，站在病床尾講述他的病情。
一般人對嚴重傷殘人士都有很多迷思。會覺得他她們都是身體健康很差的、沒有性需要、永遠都是憂鬱的。事實並不一定。McAfee雖然經常被拒絕，但仍堅持不懈地找人幫忙。在復康中心，治療師讓McAfee學習更獨立生活。而且，脊創傷中心用他以口聲控使用電腦的情況來做廣告，似乎，令他對未來更有期望。1986年，McAfee回家住，想找一份電腦顧問的工作。保險公司支付了照顧員的支出。shepherd很好，可是，昂貴的照顧服務，很快用盡保險公司的賠償。沒錢又未有工作，他又開始作惡夢。因為害怕最終會變成互相憎恨，父母沒有帶他回家。令McAfee生活更困難的是：因為他是在加州受傷的，於georgia生活的話，就無法得到任何支援。
其他州會較寬鬆，ohio可支付差不多$300美元的護理院照顧。後來，他搬到這邊。他期望可搬回比較近家人和朋友的地方。在這裡，他每天只可孤獨地望出窗外。他同房是一位昏迷的老友記，令他更挫敗和傷心。這兒的醫療服務也不夠好，於是他投訴。1989年，他被送到georgia的grady，在加護病房等待院方答應接收自己的時候，他越感傷心。他覺得自己是不屬於醫院的。更加不應進入人多聲雜、完全沒有私穩、沒有護士幫他離開一下病床、沒有人幫他洗澡的加護病房。他在這裡待了3個月。每一天McAfee留在grady，grady就會失去一些錢。將一個健康的人放在醫院，是不恰當的，因此，醫療照顧不包付費。而醫療輔助只可支付他在療養院的費用。於是，McAfee找免費律師randall davis幫手，為他証明他的生命已沒有任何留戀，已沒價值。需要處理的是，遊說法庭：「停掉呼吸機並非自殺，而是像美國一般醫院都可以進行的被動的安樂死。」相對來說，主動的安樂死具較大的禁忌。在芬蘭，醫生可為病人注射合法的藥物而死。使用這種方式的人，佔了國家死亡人口的2-3%。不過，那時美國尚未流行。
律師向法庭爭辯，McAfee的呼吸機是人做支持生命的系統，停掉它，只是McAfee拒絕接受維持生命的治療而已。而且，父母及姐妹都支持他死亡的決定。McAfee的個案模糊了主動和被動安樂死的界線，而法律肯定支持個人拒絕治療的權利。也可以說，法官只從個人悲劇角度看McAfee，卻看不見制度如何對待McAfee，失去生活質素的McAfee。這些都引來當地傷殘運動份子的極度憤怒，她他們遊行到法院外，質問：「如果同意McAfee結束生命，是否意味著傷殘人士的生命較非傷殘人士的沒價值？」她他們擔心，這樣的判決會影響萬千傷殘人士，認為自己有責任了結自己的生命，以防給家人帶來負擔。心理治療師証明McAfee有自決能力。而律師回應傷殘運動份子：「我們要向其他傷殘人士致敬。但這次判決不是給你們的！」
根據歷史學家hugh gregiry gallagher的研究，納粹德國時，醫生特別標記了精神病人、智障人士、痒癎症人士、長期病患者等大人小朋友，進行集體屠殺。之後，更送他們去試藥及下毒。那個時候，醫生把持施行「直接安樂死」的「道理」是──life unworthy of life。1920年，這種生物運動發展成優生學，影響全球，也引來不少國家實施的強制絕育政策。雖然，這浪潮沒有令到美國引發大規模滅絕，但也引起美國醫生爭奪滅絕傷殘人士的權力。那些醫生提議，要殺死如「有缺憾產品」一樣的「有缺憾的孩子」。1972年，佛羅里達州一個醫生引介有「有尊嚴地死」的法案。他的建議是，州立院舍內有1500人，其中9成是合資格去除的。當時法案通過，但沒正式成為法律條文。1985年出版的《殘障嬰兒的問題》提出：「我們應該殺掉部份嚴重傷殘的嬰兒。」建議合法範圍是28日內的嬰兒。在整個美國歷史中，已殺死了不少唐氏綜合症或患病的嬰兒。事件於1983年暴光，各界不斷爭議：「到底，讓嚴重傷殘嬰兒死亡，是否較有人性的做法呢？」
1983年，一位26歲大腦萎縮的社工elizabeth bouvia，在絕食期間要求止痛藥。在美國民權民主自由聯會的協助下，向法庭申請其嚴重傷殘令致想死亡，拒絕救命治療。不過，精神科專業認為，她只是最近經歷太多難過的事情：掉失了一個嬰孩、丈夫離婚、弟弟過身、退學等等，嚴重影響她情緒而已。不過，加州的法官卻忽略她的憂鬱，認為她已達非常無助地步，接受她想死的要求。我同意歷史學家longmore的分析，從bouvia可以使用勁量的輪椅、已差不多完成碩士、結了婚、將可生育等等各方面表現，足以証明，只要有適合的治療及協助，她很快可復完，做回她想做的事情。
幾個不同的個案，引發了支持者及抗議者的不同行動。其中，michigan發明了「仁慈機器」。還有，1994年前，「自殺醫生」jack kevorkian協助過十二嚴重傷殘想了結生命，仍然有不少人找他幫助避過痛苦的死亡。有人感謝他的仁慈，亦引起一陣州政府的辯論。5位律師拒絕傷殘運動份子的要求──就是反對McAfee了結生命。5位律師認為，個人有選擇生存與否的權利。
合法墮胎是傷殘運動中，另一個製造分裂意見的議題。通常，大家都遠離它。反墮胎的運動跟傷殘權益團體連結。她們都認為，根據復康法504條，政府醫院在拿聯邦資源的情況下殺死傷殘嬰兒，是非法的歧視，是一種恐怖的大屠殺。政府醫院的做法，亦無視「傷殘本身不是悲劇，傷殘人士的生活質素經常被低估才是悲劇」的傷殘哲學。事實上，有些小朋友仍能成為快樂的小朋友。另一邊廂，有醫生也提出抗辯。他們指出，嚴重傷殘令小朋友無法感受快樂，永遠在病床上痛苦。這樣就成為了女性主義及傷殘共同的議題。也因此，參與者大部份是女性傷殘運動份子。她們要平衡生育權與對選擇性墮胎之間的憤怒，以及中間的矛盾：一方面是關於掌握自己身體和自決的選擇；另一方面是關於被專業壟斷決定的問題。亦有女性主義者提出，在嬰兒傷殘情況下，女性決定要不要生育，並不是關於女性有沒有選擇權的問題。而是，社會根本缺乏關於傷殘的正面資訊。這些母親，不知道傷殘人士的生活經過多年爭取已有提昇。當然，亦反映了社會過於跨大傷殘=悲劇，傷殘被=沒有價值的思想。
法院通過McAfee安樂死，最後高院亦確認他死亡的權利。當時，McAfee卻反應慢了，似乎是証明了：「這個法律判決並非認真在對待死亡，而是表達對醫療系統失誤的憤怒。」後來，朋友協助他去提升獨立生活的能力，媽媽也為McAfee建立新的家居，再加上一部$5000美元發聲機器。最終，McAfee動搖了，他第一次說出想選擇生存的意慾。可是，儘管如何跟電腦相通，McAfee仍需住在療養院，有時又回到grady醫院，令他很不舒服。於是，他提出簡單的要求：拿georgia支付給療養院的醫療輔助金，轉為支持獨立生活的照顧員。縱使被官僚系統踢來踢去或拋棄，McAfee寧死都不願回到grady醫院。回到亞特蘭大，McAfee重新找到聯盟，就是同樣在法院外爭取的傷殘朋友。可惜，爭取財政失敗，令McAfee再次憂鬱失去希望，被送到精神病院。後來，引發了國際新聞關注，才迫令當地政府讓步。McAfee成功搬到群體家庭，有自己的電腦空間及照顧員。雖然，他暫時未能找工，不過一年後就爭取到多買一部電腦。之後，他既自由出入住家，又可駕車去逛街、見家人。縱然情緒有起伏，也呼吸仍有問題，但整體來說，生活得較好，也為他帶來希望。他很高興自己能生存下來。
傷殘女性主義 ／ 不要「健全中心」 