1993《女性主義與傷殘》

 feminism and disability

Hillyer, Barbara. Feminism and disability. Norman, Okla. : University of Oklahoma Press, 1993.

。彩鳳2011年拙譯。

第一章  想起 Jennifer1979

作為教授性別研究的女性,清楚個人經歷=政治的重要性。當我學習女性經驗時,發現自己的母親角色,有時也會壓女兒。我時常提醒自己,分析女性的過程中必須要與其他少數群體」/被邊緣群體對讀。譬如說傷殘。我做任何事都思考jennifer(後簡稱j)政治性── j 13有很多理想,但身體背叛了她;覺得 j 14歲時因一種現實的恐懼,很怕成長。

作為一個母親,同樣也有恐懼和憤怒。作為學者很難定義這關係和分析。我的不同角色 j產生很多角力。j 和很多女人一樣」。而富強烈同理心的女性特質,令我深刻體會 j 的所有感受。我們兩人互相依存得彷似傳統婚姻。我遇上理論困窘── j 作為傷殘者,沒有了我,思維上真的不能自理嗎?假如我採用傳統女人概念去理解和分析的話,j 是個怎樣的女人?探索她是誰,可能比起追究她可以成為誰更重要!

社會給予傷殘女性只有兩個出路:

  1. 婚姻──這種對女人的期望,造成雙重綑綁的問題;
  2. 院舍/工場──不單期望她們可以工作,而且宗教背景會壓制她們的性需要。

 

第二章邁向新理論的小筆記

過往傷殘文獻很少討論身心障礙女兒的媽媽,亦鮮有提及與女性主義的關係傷殘女性主義理論要經常連接女與照顧者的關係,因為這牽涉到陰性化特質的定型問題。

獨立生產力及障礙

一般論述都將依賴=有問題。其實,那是源於性別二元對立思想,即是將陽剛=獨立,陰性=依賴。我認為很多傷殘女性都會接受這樣思考:拒絕認識自己身體。我曾參與一個傷殘運動的討論會,大家都只會不斷讚揚「獨立」。沒人會質疑「過度獨立」的可能出現的問題。audre lorde入院的經驗,令她察覺自己對女性照顧者的二元期望是矛盾的──當她是一般女人身份時,會期望她依賴當她是照顧者時,又希望她有足夠強度。

家長教師經常製造當時人獨立的假象,強調生產力;又期望媽媽多獲社會資源,成為稱職的母親。到底怎樣才不會汲乾家庭或專業照顧者的身心?女人與女人之間的關係是最複雜的,因為大家需要互相扮演不同的陰性化特質。在幫忙的過程中,可能出現憤恨與忽略照顧者自己的需要的問題有時傷殘者會扮演過於依賴,而照顧者則有過情況。母女關係又可能令雙方變成有障礙。例如當媽媽身體每下愈況,女兒如想保持媽媽病之前傳統角色的工作的話,那麼女兒可能會超額工作,不能持續自己其他原初生活面向。這種象徵性連繫(symbiotic connection)不平衡時,她們便需要分開一下。

女性主義理論

女性主義傷殘理論的基本理念:

全面性(包不同生活面向)+雙面性思考(傷殘+女性主義)生活經驗反覆修正理論

有界線的生活(boundary living)是必要的(P.14) 。它跟院舍化的問題相關。mary daly 認為,女人沒可能完全住在父權的院舍中。她推動有界線的生活,希望大家不要通通都被男性中心的院舍吸她又認為,性較有能力接近生死。社會應改變,死亡不止是一件很差的事,是真實。而且,社會需明白哀悼的重要。adrienne rich 則認為,經常忽略自己的痛苦和限制婦運當中,常出現過於堅持女人=個人獨立的想法。她提出女性主義者應強調重視限制,對軟弱有不同的理解,不要推走真實感覺。此一章節亦提醒我們,照顧者及當時人之間多元的衝突,其實有助確認彼此面對的困難。

beatric wright認為,強加於傷殘人的哀悼,其實是健主中心在作祟。舉例來說,我們是基於以走路為中心,才同情沒有腳的人。carol gilligan相信男人等同公義,而女人則等同照顧概念令我們難以處理照顧者與被照顧者的關係。

照顧者及被照顧者,或者一般人都應該有更強的相互性── 既可要求可接收幫助,同時尊重大家的界線。martha thompson認為女女(照顧者及當時人)之間較高互相照顧的能力,不致筋疲力竭。不過,我們一些不經意的假設,包括照顧者一定做得到(不可能是接收幫忙者)被照顧者則一定做不了(不可能是施行幫忙者)當時人的限制只是一種藉口女人一定是照顧者、浪漫化接收幫助」一方、不同傷殘特性(如智障小朋友)等等,都會增加相處的困難,亦阻礙了互相照顧關係的可能性

第三章 語言與傳記

到底,怎樣的語言,才能既政治正確又,可承載不同群組的需要感受呢 傷殘與長期病患的人口是很廣闊,亦即是包括所有共享標籤化的社會經驗及醫療管制問題的人個人經驗的講述及自傳,都是整理女人傷殘的歷史最好的資料。但,這牽涉到讀寫能力的問題。而讀寫能力本身可能是相對中產的要求。有時,當事人需要代筆,加上專業文獻吧。

政治正確的語言

1. 我的分類: handicap殘障=社會性歧視;disabled傷殘=個人身體的限制令她失去某些功能。80年代較少女性主義者關注傷殘的事。1979出版的女性主義殘障(handicap)一書,遭到部份傷殘群體反對,令我意識到命名的政治性。於是,下決心找尋適合的「傷殘詞語

2. 不可用來稱呼她人的?例如:Idot白痴/ cripple殘廢/gimp等等。

3. 但有時可用來稱呼自己例如nancy marirs叫自己做CRIPPLE(殘廢),提醒其他人,傷殘的她的存在!Cripple殘廢這個字,本身是社會的英雄主義作祟,多過貶低傷殘人士。

4. 不可用的詞語例如:被輪椅限制的女性(太集中關於限制)victim 受害者(nancy fick反對用polio victim小兒麻痺症受害者,因為框於病毒而忽視整個人)ann finger認為以政治正確來說,好像不應用受害者,但這似乎又是恰當的用詞。

5. 建議用survivors 生還者/fighters爭士。我亦認同julia penelope的意見:「我們經常抗拒為真正的主體命名,事實上,如果我們不指出壓迫者,也算一種壓迫。用不用受害者這字,其實是源於健全中心,就如沒有異性戀中心霸權的話,也不需要女同志這名稱。

kirsten hearn指出,其實所有名詞都是富爭議性的。世衛美國政府的定義也不一,有些人因不滿它們定義不當而抵制它而不領取傷殘津貼。union of physically imparied against segregetion(反對分隔傷殘聯盟)定義impairment(損傷)是個人身體精神性的 vs disablement(無能力)是社會性的。1980 gliedman and roth持相反意見,她們的定義廣泛流行。

6. handicapism殘障主義──不少傷殘權益社運人士用handicapism一詞,展示社會對傷殘的定型及待遇。這詞類似資本主義的結構性壓迫環境。

7. 我同意Marj schneiderdisability一字,它提醒了我們,要小心什麼仍是被多數排斥的。

8. 活躍的視障女性主義者sara atatimur提出,社會不用損傷傷殘等字,是想迴避問題。

到底是字眼還是概念本身令人更煩擾?

差異與挑戰

yvonne duffy支持differently abled(不同能力)一詞,因為它能包含多元的差異性能力同時,它又被批評太概括,以隱藏了真正的問題。「不同能力」一詞,被認為只是女性主義群體自己想用。批評者認為它類似「未發展國家」等用語,也就是隱約要求人要成為已發展國家一樣能力。黑人及同志運動也需要打種族和異性戀霸權,但她們不會稱自己為不同膚色或不同性取向。「不同能力」一詞,背後其實是非常堅固的健全霸權在作祟。表面上假裝普通人與人的差異,背後隱藏了很多實際傷殘人士不可能做到的事,阻礙了大家確認傷殘個體的感受/失去/情緒起伏及憤怒。mary ambo認為physically challenged(身體挑戰)準確。因為傷殘人士做每一件事都富挑戰性,亦是真正的身體探險。

作為意識提升的名詞,哪個最好?種族/年齡/異性戀中心等等,其實與健全中心交錯,影響傷殘人士委婉的言詞,只是掩蓋了一些真相

婉轉與有限的語言

「不同能力」中的「不同」,好處挑戰既有對傷殘的貶抑。而不足之處,就可被利用減低服務或無視真正的問題的藉口,有可能間接偽裝了主體性。julia penelpe建議用hidden disability (隱藏傷殘):「生活在健全身體為中心思想的社會裡,我們必須公布我們並不健全。」另外,亦有人批評,以視覺為主導的語言和思考方式,太陽剛了。高度以視覺文化為中心的環境,對視障人士是很不利的。

我同意julia penelpe:「我們思考如何講述,同時也可改變我們思考方式。」一方面,我們小心。同時,不要迴避所謂政治不正確的語言。因為,那些詞語在某些語境是最恰當。舉例來說,如果大家完全消除這類政治不正確的字眼,那麼,當joann giudicess 想講自己的"盲目"時,她該如何表達呢?我主張,我們解放些既有定型的語言不羞恥地說出"盲"這個字指出我是盲人,其實也是盲人受尊重及感覺自在的方式之一。有時,太正面的名字,有機會掩蓋滲透日常生活而不開心的真實經歷。

jeff lyon及bryan jennett的研究,是想嘗試引証平民語言有時會干擾專業用語及運作。這樣,不單影響她們的家庭生活,更可能影響公共政策。例如「智障」的分類,有時是可以協助理降其獨立能力的嗎?由AIDS受害者這名字變成愛滋病者,有時又可能妨礙了醫學上對付愛滋病的傳播性問題?

kenneth clark認為,社會學式的婉轉主義,只是一種學術論述,常被女性主義學者批評它太「陽性」。亦即是說,這類學者的客觀性及醫學客觀性不單有機會否定人的痛苦,也可將當時人客體化,造出極為偏見性的科學化傷殘理論。這邊廂,平民不理解學者語言與傷殘人士之間的偏差;那邊廂,醫學人員不願理解「病人」的本質。那麼,治療及醫生優越性的語言,就會進一步將病人地位物化。而且強調學術客觀,亦可能打擊倡議專家。例如wolf wolfensberger對智障人士的倡議,經常被批判缺乏傳統學術客觀性。我對傷殘語言的策略是受人文訓練影響的。換言之,鼓勵詮釋相對性,亦閱讀跨學科界線的傷殘理論不止使用抽象或無價值主導的觀察系統,更深入閱讀系統背後的價值觀。我就如游走於心理分析及人文學界線的nancy chodorow。我們都選擇結合實証真實多元化詮釋的好處:不單確認傷殘經驗的人性化,同時也保護說話及聆聽者。

傳記

女性主義者的信仰,是包括分析前聆聽很多故事。女性傷殘的經驗以不同的形式出現:自傳、個人文章、傳記、期刊訪問等等這些具女人中心意識的故事,都是很好的資源。自傳其實是選擇性重述個人故事,具重整及反思作用。書寫這個動作,促進當事人明白記憶的意義。日記方面如果事先知道要公開的話,本身其實深藏了想表達的信息。例如英雄式想法或宗教思想。1940-50年代,Marie killilea寫關於大腦性麻痺(celebral palsy)女兒karen的故事,就充分表現了家人對於女兒能如「正常人」那般生活的樂觀態度。這就是所謂的英雄式的自豪感。這樣的話,讀者要非常的艱難才可找出karen的壓力。譬如說karen少年時決定坐輪椅經歷中的矛盾。

1940,不少人傾向書寫人共同克服傷殘的經歷。到了1980,又興起書寫醫療及公共政策問題憤怒。直至現在,有些是慶祝生命有些是要求榮耀地死亡,有些為了保護自己掩蓋真情緒,有些以記憶迴避對過去。有時,當我們傾向回憶趣聞軼事時,其實是想避開面對過去的一些矛盾!

自傳的重要性,在於重建不被審查及封存記憶。記憶的社會生產性,其實是以遺忘來建立社會秩序。尤其是,及傷殘經驗社會性關連,經常被隱藏被內化成失憶及私人化。越被忽略和隱藏的部份,就是最被社會最貶視的。舉個例子,在性方面,無論是女人的性或是傷殘女人的性,都成了禁忌,無從發聲。而論是傳記、自傳、日記、書信,只要能反映女性多元角色零碎具意識的女性生活的書寫都被認為是女性主義歷史方法論,是屬於女性的形式。estelle jelinek 將自傳定義為:「女性有意圖地書寫屬於她自己的生命故事。」她發現這種書寫是正面的。要親近女性文化之餘,同時又可疏遠男性世界,斷裂及不連貫的形式(disjunctive narratives and discontinuous forms)就最合適。

20年前已開始書寫傷殘傳記的erving goffman認為,多重自我及個別單一書寫是很不一樣的。前者較能從重整不同的社會角色與自己生活的關係。另外,1980anne finger從書寫傷殘女性的故事,看公共政策如何影響「私生活」。不過,就如90年代的黑人書寫一樣,大家都集中生產成功故事了。事實上,屬於有資源階級的故事不具代表性的。

故事是很重要的。因為某些病患的醫療知識生產,很容易令當時人沈默愛滋病的醫療論述,很多時令病人不敢講出病的特性。再者,將女人生活解碼,可減低內了的殖民集體記憶。建立書寫傳記者與當事人互維主體關係,可解放人與人集體真實,讓我們自己為歷史的一部份,亦令我們的生活更有意覺。另外,對傷殘傳記的讀者是有要求的。一方面尊重女性自己的語言,確認記錄者與當時人一起決定的書寫。另一方面,要視自己的閱讀是光榮的。

學術與政治正確

傳記,尤其是自傳,過往都被質疑其學術客觀性。作者及讀者的偏見都被假設為與學術客觀性的倫理相衝突。我認為這些傳記,並非只是趣聞或不重要的軼事,而是應與社會科學研究結合。我們應衝出學術領域的界線,重視質性文本,視這些文本是眾多種類文本之一。女性主義理論當然支持加以運用這些女性經驗的叙述作理論思考,但都要分開不同領域的脈絡。傷殘人士的經驗,其實如同女性經驗,都是複雜的、多元形式的、非系統性的。將這些經驗與醫學社會科學化知識加起來,雖然少點學術性,亦非正規,但卻更接近傷殘經驗本身的混雜性。

女性主義找尋的學術性是,一方面正視政治正確,另一方面亦尊重當時人感受。sarah hoagland指出分析的時候制定多條例規則,甚至去到大家不太明白的地步的話,都會令該群體喪失的意見的多元性。而固執的規則也未能完全理會當事人的真實情感。ann ferguson認為,在強調策略的政治運動中,對多元價值包容度較低。在文化建立運動則較包容。不過,似乎在傷殘運動中,政治運動份子與文化建立者之間的分野不大。政治壓力很多時會令家庭成員掩蓋真正的情感。就如我作為 j 的倡議者,有時都會不小心講錯。為保持政治正確,有時反而窒礙了我的經驗分享。

在運動外的人,包括照顧者,經常被期望要支持運動,或者要成為促進與女性運動的橋樑雖然傷殘運動也有很多分隔界線,要分誰是insideroutsider,其實是困難的。而爭取無障礙設施,則可令不同傷殘小群體可走在一起。過程不單提升共同性,亦減低與健全人之間的語言障礙。

我們有時需要正確的語言,有時需要多元、差異及精準的。其實,語言的標籤並不是最根本的問題。反而是將那些人分隔和遠離,才是我們要解決的關鍵問題。我們並非要建立二元對立的語言,也不是要將語言的意義視為理所當然。而是豐富、複雜的語言。當過程慢下來,或者說話`不方便但越慢就能刺激思考這套語言反思,跟思考女性自傳和叙述的邏輯是一致的。我們不單要聆聽不斷重複的故事,也要思考當中的關連,交織出更多色彩的語言和故事。

第四章 生產力與步伐

時間管理是主流文化價值追棒的。因而,很多少數群體都會抵制它,拒絕時速,以保文化自主。那麼,傷殘人士身體的差異,會影響速度?還是對時速有特別洞悉力?近年,有些文獻研究個人與職業、有機與線性、多元與單一時間性之間的差異和關係。傷殘人士不單要面對主流社會的速度問題,甚至,在女性主義群體內未必可實行減速。

傷殘人士及其照顧者在其他人的期望下,經常變成殘障身體的傷殘,令她們更意覺自己身體的真實狀況。對於安全感及脆弱感特別敏感。接納自己有所能,有所不能。接受我們哀悼有時,都可保生存的能量。穩定自我,亦令不過份在其他女身上抓資源。當中,減緩和排優次都是隱形病患者平衡速度的方法。不過,不同類型的傷殘、個人對速度反應不一,情況複雜。譬喻每況愈下的病患者,會對速度更有意覺及減緩。而長期病患或精神障礙人士的照顧者,則會較關注當事人速度對其他人的影響。再者,社會的標籤太厲害的話,主體就要經過長時間才減速。

在某個星期團體舉辦了一個「支持決定」(PRO-choice)的遊行。選擇不參加,反而跟 j 駕車去了餐廳吃飯有些人可能會期望我帶 j 一起去遊行中途吃個快餐就可。也可能覺得我不夠女性主義。但是,我不想跟從社會的時間步伐,不想被快速、社會期望的超級女人形象牽著走。我反而更重要自己跟女兒的節奏

限制,疲憊,超人

傷殘是帶來真正的限制?這個說法其實是很吊詭的。有可能,那只是基於社會傾向將特殊普遍化,將很狹隘的限制掩蓋了整個人。但同時,我們必須注意有些限制是非常隱形的。例如要做癌症療法的女人,會經常覺得好疲勞。而這等疲憊其實會令人很困頓的。rena blumberg認為,在這種情況下應多點休息、打坐、求助及放棄某些責任。這邊廂,部份長期病患者或身體會每況愈下的人士,通常不理會這種疲憊,要等到身體崩塌時才強制休息;另一邊廂,照顧者感到疲憊,卻被視為理所當然。

edward t. hall比較不同文化對時間觀的看法時,發現歐美強調「節省時間」。而將時間量化,將速度放在高高在上的價值觀的話,一方面令大家都要求自己變成超人,同時就不想成為弱者及依賴。例如frank bowe在《come back》一書內,介紹了一些做很多倡議運動,同時努力兼顧學業工作等等的傷殘人士故事。這牽涉到的問題是,其他傷殘人士見到這樣的role model,很可能會感困窘。當男人也要這樣推到超人能力的位置,女人就需要更加大的氣力去成為超女人。在diane runbin的家庭個案中,她照顧兩位老長父母的時候,往往感覺自己才是唯一資源。無論是接送見醫生到買保險,每件事她都要做得快及順。完全沒有意覺超荷和耗盡的空間。本文想倡議的是,不論是傷殘人士或照顧者都應放慢腳步、接受其他人的協助。停一停,利用社會資源或醫院等等去暫緩壓力。這樣才可持續身體或心靈的能力。院舍專業照顧者方面,有時工作太多,另設休息日程反而可能增加壓力。那麼,在工作間加開休息工作坊會更為有效。

減慢與等待

減速對不同類型的傷殘人士都是重要的不過,會因應不同文化背景有所差異。如果沒有外在環境的干擾的話,視障人士做事速度不一定較慢。而老人痴呆症之類的疾病是會影響記憶的則極減慢節奏。大家應花更多時間,意覺去了解不明顯的傷殘或女性照顧者。哀悼需時又是不同的。而且,學習用新方法處理舊日常事情都需要時間癌症病人方面,有時會退化成小朋友,要令她接受照顧是需時的。再者,對於很努力的妻子及母親而言,較難接受自己被照顧。

等待亦減速的方法之一傷殘人士在尋求醫療及教育的過程,日復日地等待約見、答覆。如果因而造成神經官能病,那一定是「等待情結」「等待是所有病人共同擁有的」一位精神障礙小朋友的父親說:「與女兒相處,其中一件最艱辛的任務,是學習停止所有玩樂和娛樂或教育她。有時,只要可以一起吃漢堡包,就已經足夠。」傷殘人士都必定經歷哀悼,等待一些事情的發生等到什麼都沒發生時,就只有時間一直流走。而等待死亡就如哀悼的對岸,需要重整生活的秩序,暫停速度。hall觀察歐美白人對等待的看法:「沒事發生,就等如沒進展。」,但我認為,只要感情和情緒在運行的話,暫停或等待也可以是很豐碩的。

認可個人的速度

有些病可能令人想做事快起來有些病只要有儀器幫助就可做到她能力內可以做的事情。我們先認真了解自己的速度,才可避免被主流社會時鐘式系統性原則的時間觀吃掉。《no more stares》提出,傷殘人士不應與時間競賽。同時鼓勵傷殘女性不論用多長時間,都需要獨立生活。那樣,才可自主選擇舒服的生活速度。mary daly認為,屬於女人自己的時間觀,即是任何時候都活在真實中。女人的時間觀,不單要拒絕被佔有和征服,生活在有質素的時間內,亦遠離線性而量化式系統的時間觀。

慣例與彈性

傷殘人士日常生活習慣是重覆的。對於多樣不同身體損傷的人士來說,有時日常生活事務變得基本。有時日程嚴緊一點,可更掌握身體狀態有時設定一些可達到的任務,可增加自己的滿足感和自信。有時嘗試做一些不一定需要完成日常事務,是具治療作用。helen feathrstone發現,照顧傷殘小朋友日常生活的母親,日日被衝擊她自己的疑惑和痛苦感覺,成為這傷殘小朋友的專家。另外,院舍常被批評生活日程太單一。不過,要小心的是,職員努力改變的話,可能引起一些精神障礙舍員的不便。

活在當下

活在當下被認為是女性的傾向。其實對傷殘人士來說,也很合適。面臨死亡的時候,不依主流社會標準計劃未來是重要的。當一天就是一個計劃,可能超越不可預計的死亡恐懼。對長期病患的人來說,慢慢計劃未來較適合。而對於很突然的重病者來說,集中當下是最好的。對於精神障礙的人來說,活在當下,有時只有續命的作用,未必可提升生活質素。有些血友病的人士則說:「我學習到只有一樣事情可以做,就是不可指望什麼。不可有計劃、假期、希望和所有。很多人一生都消費將來的夢想,血友病(helmophilia)的朋友則沒有明天,病魔的力量會摧毀所有未來的計劃。」而對肌肉萎縮症(muscular dsytrophy)的朋友來說,什麼時候讀書、結婚、駕車、成功都不是最重要。最重要的是,她生活的質素有多好、深和豐富,而不是快、多和長。另外,我們也要明白退化類型的病,危機只會不斷持續。就算是去除了很多悲傷,活在當下,病人也不會痊癒:你在,才可處理將來。因此,不需要給病人對未來過份假希望和壓力

排優次

對於傷殘人士、家人及照顧者來說,當人們視你為超人,事實上,病和照顧工作變得脆弱時,必須重新整理日程和價值排優次、懂得向人說不及向其他人求助R.R. lichtman發現,患上乳癌的女性傾向親密朋友的關係簡單而又享受的生活事情放在高次序。而家務小爭執和問題則在一邊。

生產力

j. david lewis & andrew j. weigert認為,社會秩序是建基於很強烈的時間管理上,要求依據系統性具層級性的時間而行。而傷殘和病患往往顛倒它,才可運作病人角色。女性主義者daly認為,時間和文化是不可分割的。如果人們都能活在有機、顛覆線性和父權時間系統之外;而女性可展示其複雜、個人化及傷殘有力的內在反動力文化那將是革命性行動。

傷殘人士同樣內化了主流社會強調工作效率生產力的價值觀。社會的標籤是,傷殘人士是無能力或不是生產。這些論述極度傷害其自尊心一方面,我們需要減低傷殘人士對生產的期望,更強調人際關係。但與此同時,我們也不可假設所有傷殘人士沒有生產能力。要小心的是,實際環境中,越有能力者,越被主流「包容」,或者不被視為傷殘人士。而不符合生產力,如一些傷殘小朋友的父母,則被要求勤力參加復康活動或不同教育。在庇護工場的運作中,就可體現生產力至高無上的地位。而在歐美的時間觀中,傷殘人士需要填滿所有時間,不可浪費一分一秒但其實,她或照顧者本身已經超額工作。就如我自己一樣,因為生產力過高,沒有人意識到我女兒是傷殘的。不過,話說回頭,如果我生產力不是那麼強的話,同事未必有那麼大的包容度?!

傷殘運動需要打破生產力迷思帶來的危機。

自然

觀察到的是,傷殘讓我們重新意覺學習身體真正的狀況。意覺什麼時候虛弱、藥物反應、肌肉收縮等等,這些都是女性健康運動所倡議的。女性擁有月經、生育等等的能力,往往比男性更接近傷殘和死亡,更自然之意覺。但我們要小心的是,父權假設往往又只將自然宥於狂野、農田、鄉間等等的二元對立思維之上,從而被貶值。而傷殘真正教會我們的是:要將不同的身體狀況變成為我們的一部份,我們自然的一部分。也將我們身體需要的機器,也變成我們身體自然的一部份。然後才決定怎樣的步伐,適合這樣的身體/情緒/精神…..

第五章 哀悼(grief)

1970年代中期,美國主流文化都相信我們已經懂得什麼叫做哀悼。其實不然。喪失不止是關於死亡,也包括離婚及傷殘。而且不同的病也有不同的悲慟過程和程度。若果年幼便嚴重傷殘,父母需要哀悼「不是正常的」。到孩子成年,要哀悼失去伙伴」。過程中,父母都需經歷否認、不願相信、孤立、討價還價、悲痛和憤怒等等情緒。傷殘是不會死亡的,甚至需要更多的照顧,危機不會一下子就過去。哀悼應該是間歇性和反覆的循環。因此,一般的哀悼理論是不適用的。

照顧者太過將自我的認同投放在傷殘者身上,或者身兼多職的母親,哀悼時間都會較長。當小朋友經歷一些大改變和成長階段的改變,節日,哀悼就循環。當傷殘者的傷殘是每下愈況的話,照顧者未能分享同樣的悲慟。當傷殘是可見和明顯,基於社會將健康放在高高在上的價值,我們需要視自己為「正常」。因此,傷殘等同了「悲劇」,社會期望家人和當事人表演哀悼。而當傷殘者是小朋友的話,父母被要求掩藏哀慟,以保家庭功能。當照顧者是媽媽時,雖是最體會到哀傷的人,但因她常被要求抱持希望和成為英雄式的照顧者,哀悼就不能

事實上,每人需要不同的哀悼時間表。不應被視為是弱的表現,也不應假設母親就是理所當然的哀悼者和照顧者,繼而影響其工作機會。社會缺乏說故事的空間文化,對哀悼來說是極度傷害。我們必須接近哀悼的存在。我們需要接受未必能治癒那些感覺,也永沒可能越過它們。哀悼是多重及可能不斷改變。舉例而言,在我們使用輪椅的過程中,起初可能是哀悼手術的失敗,之後需要哀悼不能再用腳的生活。有時候,哀悼可能是正面及有推動力的。我們應該接納人是有人性,可以軟弱的當我們能真正感受別人的痛苦,我們才是真正的人。而女性有深度和節奏的哀慟過程,將女性進一步拉近自然

第六章 怪責母親(mother blaming)

母親通常是最活躍的傷殘運動員,也是最佳詮釋員。但卻經常被忽略,或被定型成傷殘的問題源頭。在傷殘運動中,父母和專業往往被視為反動的群體。當中,「父母」通常就等同了母親。也就是說,當小朋友出現什麼問題,都會認為是出於媽媽的過份保護。另一方面,專業也會怪責媽媽未能提供足夠的環境,讓傷殘小朋友發揮潛能或是病患的源頭1970年至80年代,媽媽被指責為72種病患問題成因,包括小朋友患上精神分裂。同時,家長又會因這種責怪而對專業感憤怒。

在取決是否要生育傷殘小朋友個案中,我認為父母根本沒有「足夠的知情後同意的權利」(informed consent)。因為她他們都沒有得到關於傷殘的正面訊息。但是無論如何,父母的決定一定是比政府的好。當然,女性主義者也不是沒有懷疑母親角色對傷殘人士造成的不良影響,例如壓抑女兒的慾望?但是,倡導父職一定不是簡單的解決之道。

第七章 否認(denial)及正常化(normalization)

到底,我們是基於接納還是否認智障人士,而實行院舍化?無論那一方立場,都支持「最低度限制的環境」。對於女性主義者來說,正常化有兩個問題──所謂正常女性角色會強化附屬關係;主流即等同男性主流。

在一般的傷殘文獻中,「否認」被認為是不能適應的負面符號。是在突發意外或喪失後,用作保護當事人的情緒反應。當已經超越殘障的話,否認的情況是會被禁止的。就如沙士之前,若一個人抱病工作的話,是會被加許的,被視為正常及具生產力。文化上尤其要求女性要否定負面情緒。本文想提出的是,「否認」有時是會令一些病惡化,如癌症及心臟病,而且亦會影響病人與照顧者的關係。社會經常要求病人表演戰士角色,我們很難了解否認的程度。「否認」的負面影響包括不能確定自我概念。就如同在女性主義群體內,不願承認傷殘女性是一個類別的差異(categorically different),同樣影響女性的自我概念。再者,否認會令當事人對自己的情緒評估與現實有落差。其實,傷殘的壓力不是來傷殘本身,而是其他人的態度。是源自社會的暴力和競爭,以及社會大眾對正常的過份渴求。否認的正面影響則包括,能維持跟病魔戰鬥的士氣,保持做治療的正能量。因為一些幻象(illusion),維持了當事人的希望,減低拼發憂鬱症的可能。而且,我們更可從另一角度理解否認。簡單而言,定只是選擇性注意(selective attention)。當然,當否認產生正面效果時,我們又要思考到底那是不是叫做否認?!

本章節想倡導的是:我們要接納傷殘。這裡的意思不是要過份強調傷殘的好,或覺得傷殘比健全好。其實,只要不貶抑它就可以了。而且,接納也不一定是正面的。得知真相,可能令人很洩氣但我們必須接納作為人性化的人,我們不一定能處理所有問題。也就是說,限制是可接受的。再者,接納自己的傷殘,參與運動,在公眾中發言,不單可能帶來更多職業機會,更重要是,讓自己面對生命。

要在否認及接納之間找平衡是很難的。尤其是傷殘小朋友的父母。一方面需要保持適當的希望,以維持基本生活運作。同時又要接納不可能癒好或每況愈下的情況有時候,父母接納的策略包括跟其他更嚴重的傷殘小朋友比較。不過,假若是中度的傷殘,父母便不能當傷殘是不存在的。反而應接納傷殘是小朋友的一部份。接納傷殘已出現,所造成的影響會持續及全面性。當然,要接納自己及家人都要在長期及壓的情況下生活,可能比接納傷殘本身更難。

智障人士或精神病人家庭,最能體會=否認=對正常化的影響不肯承認當事人是有智力或精神能力的限制也是否認的一種。家人經常提供一些當事人沒有足夠能力理解的資訊,其實,可能會引起當事人或家人更大的挫敗感。另外,過於將智障人定型為開心一旦傾向不開心的智障人士,就會引起更多相處的落差

現今社會,正常化成為很多政府政策的方向。意思就是,傷殘人士應與一般人相同,享有權利,應被接納有些特殊的情況是不可修補。當中包括改善公共設施的無障礙通道設計,以及「去院舍化」的社區融合計劃。

不過,「正常化」依然有其問題。也就是說,對特殊情況的理解是不足以描述傷殘人士的狀況。建立正常化這詞的niels bank-mikkelsen也後悔用了這詞。因為,這詞對於「正常」的意義是含混的。不單有可能出現正常與變態的二元對立,也有可能令大家更忽視不同傷殘的人的需要。niels bank-mikkelsen覺得,使用公平原則可能會更恰當。也即是,我們並不指向做一些跟別人一樣的事。就如女性主義也不一定是主張做跟男人一樣的事。不是每個家庭都有「正常化」的機會,那是需要好的醫療及教育配合的。主流學校都很接受正常化原則和實踐。但是,大家都有一些可能是錯誤的假設。譬如說,覺得在主流班房裡孤立傷殘同學的機會比較低另一壞處是,傾向將傷殘同學推向正常角色,或只表揚有特別潛能的傷殘同學。有時候也會不願意處理一些嚴重傷殘的學生。而且,也可能激發父母更多的錯誤期望。亦可能強化一些既有的性別角色定型。如果傷殘女性有工作權,也應有性權。同時,爭取智障人士生育權也可能是性別角色定型的結果,而非女性性權或傷殘人士個人權利的捍衛。「正常化」又可能過於將照顧的責任推向父母,終會出現強迫母職的情況。

我們不須過份把傷殘浪漫化。反而是要認清其限制及相關社會問題在哪。父母是最願意提出最重要但又難的問題,尤其是母親。「去院舍化」則會面對不少生活問題,當中,社區照顧的提昇是非常重要的配套。如果不小心處理,很可能忽略了母親自己的需要,更可能只會是免費奴役了母親。

 

第八章 過渡(passing)

「過渡」是指將自己表現成一個更優越群體的一員。民權運動都倡議會員「出櫃」,講出過渡帶來的傷害。傷殘女性女同志的情況很相似。但是,傷殘女性的家人未必能分享她的痛苦。自小我們就被教導異性戀和健全是更可取的、經常被迫要符合主流文化。兩個運動的歷史都不長,也同樣是運動中的少數。再者,性都是兩種身份中不能提及的,而且都經驗問題被個人化。

傷殘對女性主義的挑戰,包括:如何可以營造無障礙空間?是否應拿掉傷殘的胎兒?這種種困惑促使我們需要一個特別的新的運動關注和方向。社會需要更多傷殘人士出櫃,明確知道傷殘數量、日常生活受歧視的情況,以制定更好的反歧視政策過往,女性主義運動、民權運動和同志運動中,女同志及傷殘女性都不被重視,甚至被無視。講個人故事可以提昇意識,是女性主義最基本的方法論。我們同樣都是女性,不論是性還是身體差異,都應發展出一套屬於主體的理論和運動。

到底能「過渡」好嗎?成功過渡,她就成了隱形嗎有一些人出櫃之後生還,有些而出櫃有時候必須的。譬如說長期病患者工作時需要較多小休時間,出櫃的話,可能可再作安排。

有時,過渡是經濟或法律需要。有時,為了保生存和工作,提高安全感,壓力減少,生活可更舒適。有時,過渡出於政治原因。主流美國文化鼓勵將傷殘收起,以被接納。當女同志或傷殘女性同時是母親角色,而該傷殘或疾病是被社會標籤得很厲害的話(如精神病和愛滋病),母親們更需要在工作或社區內「過渡」。否則,可能遇上子女監護權的問題或入學困難。亦有傷殘人士認為,不一定以傷殘人士身份出櫃,節省一些心力參與其他政治爭取。有時,運動內的複雜性有時也會令人不出櫃。女性主義運動通常都對女同志很敏感和關顧。但到九十年代,也有一些女性主義者故意打扮得非常異性戀。那可能是內化了的恐同,也可能是運動內的階級化問題。如此推論,不同的傷殘類別也可能被階級化:精神病在傷殘運動內被迫要收藏起來。傷殘是要反壓迫的。要小心的是,壓迫的態度可能是外在,也可能是內化了的。要跳出來,就要攪清那不是一個人個人的問題。

我經常表現出過渡帶來很多好處。但事實上,對自己不誠實所造成的壓力,也障礙了自我發展及身邊人的關係,甚至產生一些疾病。而且社會也失去了多元性的生活實踐。雖然如此,自1960年代開始,千千萬萬人基於工作需要和社會接納度,都選擇以過渡方式生活。而社會亦持續其壓抑性的政策。

出櫃的女同志也經歷不少壓力。到底她們出櫃的時候,如何維持個人尊嚴之,同時尊重其他不出櫃的人?我將它稱之為生存策略。也就是半出櫃半過渡的方式,譬喻以標記(服飾)提示自己、創造及使用充權式的語言道出自己的故事、調節出櫃的節奏和速度、公開撰稿等等。bell hooks提醒我們:「我們生活在非常複雜的壓迫系統中。意識提昇是一個過程,必須將我們感受到的及行動的,延至政治意識未意覺的人那裡。」當人們在意識提升過程中,找回真正的自我,她們就不會放棄它。

第九章 自然與科技

1970年代開始,女性主義日益關注自然與科技的關係當中包括1976adrinenne rich 的《woman born》、1978susan griffin 的《woman and nature》及mary daly的《gyn/ecology》。女性跟自然關係的密切性,令女性主義又愛又恨因為,在男性主導的社會,自然與文化被二元對立起來。月經和生育掛鉤起來,將女性等同了自然。而且負面化自然的特性,又再將照顧變成女性的天職及宥於私人空間,最後帶來重大的歧視。

過往,無論是在公共/學術/家庭/語言任何一方面,這種二元思想都具極端大的影響力於現代社會而言,這種二元對立似乎減退了。但是,我們依然必須重新反思自然及科技兩方面的關係。尤其是在民權運動和政治行動中,我們也不應浪漫化了自然。而是要考慮不同能力人士的需要。有一次,在女性主義退修的時候,提意大家都睡在地上,為的是想親近大自然,減低人與人的階級關係。但是,這種做法,可能忽略了不同能力人士的需要。最近的女性主義文獻又提醒我們,自然也是文化建構出來的產物。事實上,社會並不存在純粹單一的自然。浪漫化而二元對立的自然觀,可能會導致難以思考代母及同志的差異需要。更重要的是,我們千萬不應簡化地將回到工業前的社會等同是解決之道,亦不應追求個人買賣健康食品就等同為出路。現實中,沒有人可真正完全認知自然或有機,只有電影才出現百分百的自然。就算女性對生死自然等別敏感,身體對大自然較有意覺,我們也要緊記:「女性身體=自然,其實只是一種象徵。也就是說,生育也是政治性的。」

月經、生育、照顧他人等等,都會令女性更了解身體的生理狀態。那麼,既然傷殘改變了身體,也必定提高女性對身體的意覺。基於性別的二元對立社會價值觀,雖然大部份女性雖然傾向對自己身體有負面或不正確的自我形象,可也的確更願意去了解它。無可口非,傷殘女性在社會的標籤下,更極端地負面化自己的身體。有時甚至視之為敵人。而且,需要醫療幫助的身體,更經常被物化,令病人感覺身體是屬於他人的、父母的或專業的。一般女性身體經常被等同是生育性的、照顧丈夫或子女的。傷殘女性身體的話,就更加上了痛楚和醫療性的符號。

主流社會經常教育我們:不要理會自己的身體。而短暫性的傷殘,則可促使我們重新與自己的身體連接起來。正面的身體意覺,其實是指我們接受自己的身體真實的變化。當中也包括年老、有病或傷殘的身體改變。我們應該相信我們的身體,明白它是我們活著最敏感的顯示器。長期病患者必須學會跟疾病、痛楚、藥物、日程、食物、休息相處。自言自語,也可以是更了解自己日常生活細緻的策略之一。我們需要這種身體的概念,才可能建立全人性治療:認知女性的身體是跟自然的成長與衰退是緊連,是正常的。女性主義慶幸女性身體有性慾及生育能力。但那只是一個開始。緊接的,就是透過好好對待照料他人的身體,產生正面的身體意覺,以及跟其他女性親密地連繫在一起。

然後,下一步就是認清身體跟科技的關係。每個人每日都需要大大小小,由簡單至複雜等等不同類型的科技協助生活細節。由一般電腦到仔細分析器,由輕度近視用的眼鏡以至專用特制的視障用品,日新月異。在家或辦公室或醫院都有不同協助功能,改善我們的生活質素。當然,科技也有他的壞處,就如新生小孩可能被周圍的科技影響其健康。無可否認,女性照顧者就更需要不同的科技,協助簡化很多日常照顧工作。問題是,我們應如何將科技正面地連接自我概念及身體意識?現在,大部份人都不視科技為身體的一部份。就算是協助基本生理功能,都只視之為工具,甚至覺得它是滋擾性的。另外,性及傷殘同樣令人煩惱。可能是因為:它回到了自然的問題;它是我們不可能缺少;它更是避免不了認真思考我們跟其他人互維依賴的關係。為何我們不可將科技視為自然及身體的一部份呢?傷殘不單促進我們的身體意識,也可拉近科技與自然之間的鴻溝。

第十章 照顧者與差異

傷殘令人更依賴他人的照顧。傷殘者更甚。此章的重點是放在照顧者身上,而不是傷殘人士。本章探討三個面向:照顧與女性角色定型的關係;照顧者的階級障礙問題;以及照顧網絡是否女性主義進一步討論差異的空間?

在父權社會中,無論是主流社會還是女性主義群體內,女性經常被等同陰性化、照顧者和自然的母職。女性都需要不借犧牲地照顧丈夫和小朋友,日復日的自我犧牲。那變相是一種剝削,是性別角色定型產生的問題。越來越多的文獻提醒我們,以上思想所造成的過份互相依賴,過程中會不斷忽略照顧者的需要。不單會損害女性個人的自我認同,更會失去自我主體性,更可能傷害照顧者與被照顧者的關係。

就算平日地位優越的專業女性,一旦她進入母親的角色,就跌入另一較低階級專業的照顧者方面,雖然被要求跟被照顧者關係非常近,但實際上她的工資和職業地位是較低的。至於最前線的照顧員方面,又往往跟其他專業的照顧者如心理醫生、社工等等,社會地位不一樣。媽媽、女兒和妻子的照顧者地位又有差異。但無論如何,三種照顧者的角色都被假設是女性,經常被認為照顧不足。不同階級的要求又不一樣:中產有中產的節奏、效率、清潔度、對人態度等等的要求。陽剛式的價值觀,將專業照顧者的地位放到高高在上。一方面,她們可能不是最接近最了解當事人的人;另一方面他們往往卻是有權力開會討論個案的官僚。這樣的話,就未能最直接處理當事人的需要。

大部份照顧者都是來自被壓迫群體的女性。她們有時是出於關心而提供服務,但有時是經濟因素迫使的。較高社會經濟階級的傷殘人士,有資源時會在家買獨立的照顧者服務。當資源用完,她他們就要回到公立院舍。無論是在家或公立院舍的照顧者,她們都嚴重缺乏互相支援、建立友誼和溝通的機會,被貶視和性別角色定型玩弄著。來自基層的照顧者,貧窮加上長時間的照顧工作,令她們較容易得到長期病。

女性主義者成了傷殘人士,她們雖不會經濟上奴役照顧者,也不會令女兒因照顧失去工作機會,但她們應該會選擇女性照顧者。女性往往都能體會照顧者的辛勞,有能力預視自己將來也需要別人的照顧。近代女性主義運動教懂我們要打破沈默,認可差異。互相聆聽,找到大家的共通點,連成一起就會帶動改變。但是,不同的壓力加起來,可能令照顧者無法聆聽其他的故事。因此,我們要小心運用語言。當中,《binocular vision》 及《two sights seeing》是較能看穿父權的運及女性中心主體的背景。

差異被說出來,才能更有效處理。無論是天生或選擇的差異,都不能被簡化及以偏概全。因此,迫使大家必須找尋自己的語言及鑰匙。縱使我們未能看能魔術般明白所有的差異,但卻令我們明白女性尚有很多未知之素。差異提醒我們生活需要有彈性,更需時刻耐心關顧地聆聽,聽取女性的真實卻不貶抑她們。女性經常被訓練成擅於體會別人的感受,或願意聆聽別人的故事。不過,我們也不要神化了接納照顧的人。同時,女性又被要求禁止表達憤怒。我們必須接納,在照顧過程中,照顧者也有憤怒的權利。

照顧的概念包括仔細清晰的情境處理、懂得要求協助、及自制治療的循環。照顧者都會耗損,都需要治療。互相的自療循環是很重要的,譬如說女同志互相照顧的圈子。另外,當母親角色跟女性照顧者之間出現溝通障礙或矛盾時,必須告訴照顧者接女兒回家照顧的困難。這樣,才可以讓看到自己母親的角色,也看到母親也是作為一個人的處境。這樣,才可以協調關係

自療或意識提升小組累積照顧者真實的故事,並且互相分享都是很重要的。雖然,參與者背景較接近,未必可處理差異的問題。不過,若每個照顧者都有機會公開演說個人經驗,可能改變社會政策。過程中,要小心選擇場合。否則,可能成了互相指責大會。雖然家人、前線照顧者及專業照顧者之間有不同的權力關係,對照顧的定義也不一。但是,組成互相支援網絡,可以提高照顧的管理性及減低個人耗盡。在女性社群中,必能產生更多的喜悅和悲傷。

第十一章 互相依賴 及獨立/依賴

女性經常被指為是互相依賴的生物──永遠依賴照顧他人去建立自己的身份,不斷為迎合他人的需要而忽略自己的需要這類社會性傷殘,其實會犧牲個人真實的需要。與此同時,如果社會太強調獨立,會影響雙方的情緒。在傷殘運動中,傷殘女性比較能分辨真正的獨立需要及過份要求的獨立。女性比較懂得在適當時候求助,或拒絕不需要的幫忙,更懂得於關係中表達適度的憤怒。

依賴

debra connors認為,社會將依賴看作是非常負面。這樣影響個人的自我概念,亦影響關係事實上,它是一個階級的問題:有消費能力者就不是依賴。當自我概念是建基於自主和強勁,依賴就會是:「有時候,我覺得傷殘背叛了我自身非常強悍的女性性格。那彷如根部生了沼。如果可以,我希望修理它……。接受自己缺乏了一些強項,並非唯一解決自我被傷害的方法。」michelle cliff則認為,社會引致傷殘人士進入了不能言說(speechless)的狀態。也就是說,開始是不能說,之後發展成不能為。這樣很可能引起憂鬱症和自毀。如果傷殘女性不能修理這傷痛,或沒有足夠資源請專業人士來幫手,那是非常影響她的自我概念。再者,無論如何修護,這也只能簡接地復修已受傷的自我概念。她們之後還是會繼續變得冷漠、自卑、無能感很強甚至有自殺傾向。舉個例子,mary受槍傷致盲後曾表達過:「寧死,也不願變成依賴者。」就算是輕微的,傷殘人士都會經常怪責他人或太易感內疚。她們容易在過程中,產生過度操控他人的慾望,與照顧者交織出彷似主屬權力關你,造成雙方互動的鬥爭。

嚴重傷殘小朋友的母親,會傾向過於保護嗎太親近的關係,當事人缺乏私隱,那麼,嚴重傷殘的小朋友可能會覺得被母親侵犯。1970年,evelyn ayrault傾向責怪母親造成少年的依賴性。她的倡議是:就算傷殘小朋友未知有足夠的能力去理解,也必須有知清楚關於自己傷殘的資訊。事實上,這種照顧的關係,有可能內化了無能感。同時,對照顧的憤怒,其實可能是對獨立的慾望:「我不覺得自己值得被幫忙。我任由內疚、妒嫉、孤獨令情況變得更差。」雖然,這樣的狀態是很負面。但是,無論政府政策或個人實踐,照顧者都傾向提升當事人的依賴性。尤其是,當事人是小朋友/病人/女人。到了1980年代,基於反對過份保護,獨立變成很流行

miriam greenspan很重視治療師對傷殘人士的態度。她認為,治療師如何理解當事人的需要,會很影響當事人的感情,也可能會導致當事人不成熟。好像不少社會服務一樣,有時會造成當事人過份依賴。不少機構都會選擇以「為你做」多於「合作」的服務方式。機構不單經常覺得當事人是沒可能做到,也強調被幫忙是要感恩。更嚴重的是,部份醫療要求是阻礙了女人外出工作的可能。當事人經常被認為是不可能完成這或那,或不可能做到某角色。frank marsh追溯,西方哲學傳統都將小朋友等同依賴或附屬。而現代社會時常將病人等同小朋友。

獨立

傷殘運動及女性主義運動,同樣強調要建立自信及關係。無論身體傷殘情況有多嚴重,一定有其能動性(mobility),可以工作的。一千六百多萬非住院舍人士(不包括身體狀態每況愈下的長期病患者),跟很多55歲以上的人士一樣,可以獨立或就業。不過,有時候過於高舉就業成就的美國獨立文化,卻又令病人更難。也就是說,太期望傷殘人士打勝障礙等同戰士,亦會增加病人的壓力。同時,要求精神病人要獨立,或責怪其沒有進步,也是不切實際的。

在1960年,「獨立生活」未成為傷殘運動的遊行口號之前,beatrice wright發表了宣言:「在人際關中,如果依賴沒有被正視的話,獨立就會被扭曲成終極目標。」當社會仍對女性及男性角色存在二元對立的話,經常高舉男性等同自主獨立。但,女性其實未必追求相同的。一般人定型的女性=依賴,男性=獨立。其實,兩個極端也未必是兩詞的真義。有時候,女性獨立自主會失去一段關係,但男性卻不會不過要小心,院舍過份要求依賴的生活的話,有時候,會令部份傷殘女性怕入院多於被強暴。

互相依賴

一般而言,互相依賴似乎只等同了在依賴中的伙伴們。其實,互維依存(interdependent)可能才可發揮最好的功效。在robert subby的定義中,那指涉的是家庭長期失去情緒、行為和心理功能後而致的規條。那些規條會令家人在表達想法和感情時遇上困難,然後,正常的身份認同就出現問題。跟管理女性的規條一樣,那些操控傷殘人士的家庭習慣,同時影響著傷殘人士及照顧者的關係:「不可講這問題、不可公開表達這感覺……不實際的期望──永遠強壯、快樂、完美、好…….不可自私。」

互相依賴的另一定義一種痛苦而又強迫性的依賴模式,從他人身上找到安全網、自我價值及身份認同。此等情況不單出現在傷殘人士身上,也會出現在照顧者身上如果照顧者是女性,更有雙重身份,令她實際上變成生死存亡病人的關鍵。傷殘要求兩方的女性更加互相依賴。berenice fisher robert galler促使我們要越過傷殘的界線,看到那人是誰。而界線的問題(boundary issues),雖難定奪,但卻是必須嘗試設立的。以令雙方不會太緊,難分難解,失去自我。尤其對女性的照顧者來說,當傷殘人士的身體狀態似乎需要很大的照顧,我們很容易犧牲了照顧者。接著,不能表達的過勞及憤怒。這樣反而會破壞雙方的關係至深,有時又會令一方過份操控。

愛滋病人研究指出,當病人懂得向不適切的幫助說不的時候,可延長生存的時間。對於女性而言,要分辨自私和自我中心是很難明白的。不過,更重要的是,我們要分清我們不是問題的原因。我們必須認可,我們有不肯定自己需要的時候。一旦清楚,我們肯定有權定義及自己行動。沒人可代表我們,我們成為自己的專家,非他人的。之後,再跟其他人有相互溝通,清楚彼此的領土。當傷殘成為關係的一部份,我們要多點理清傷殘的意思是什麼、什麼責任、向誰承責、更了解自己及我們經歷的是什麼等等問題。

接納幫助

傷殘人士經常覺得接納幫助是單方面的。被幫助的一方經常被=低等的,因而會感到憤恨。對依賴的恐懼及未能學習到獨立,會加速那些憤恨。事實上,不止是傷殘人士才需要幫助,任何一個人都有需要其他人幫助的時候。「需要幫助」是很正常的。但要傷殘人士認同這正常性是很難,除非她分得清什麼是所謂的「幫助的恰當處境」。當社會歧視太嚴重,加上傷殘運動中也難以講清各種情境的時候,傷殘人士很容易產生對幫助的誤解。因此,我們必須有適當的敏感度。giedman roth認為這是相處問題。譬如說,健視及視障人之間的接觸──健視的人經常會主動一些去幫助視障的人,以減低不肯定性;而視障的人可能以為那是基於對傷殘的負面信念而成的行為。另一些情況是,傷殘人士真的缺乏認知能力。就好像我的女兒一樣。stephani cook說:「當我放下了一般相處模式的詮釋,我才能非常有力量地感受到經驗中的親密。我的朋友需要支持,而我需要病……。」病情越嚴峻,或越是多重傷殘,幫助的需要會增加。那麼,所謂「正常模式」的可行性越低。

傷殘運動提供了模式、哲理及訓練,教我們如何正確地求助。而的前題是,要拒絕不適當的幫助」。我們必須學懂辨認那些幫助是對的,從而作出選擇有時太過互相依賴,會令我們分不清那些幫助是需要或不恰當。越來越多的傷殘人士,重新認知獨立/依賴的可能性。恰當的幫助是可令當事人更「獨立」,令她/他感受到個人的力量。

尤其是傷殘女性,我們更需要學習跟她們合作,聯手打敗父權式的女性=依賴的迷思。在物質上,其實每個人類都是依賴其他人的。就算是非物質的愛都如是,沒有了其他人起的路,我們可能花上一輩子才可去到上班地點。而起路跟女性日常生活需要照顧,是同樣重要的。跟女性一起面對無助、自主、處理日常生活事,同時是幫助我們成長。網絡和女性主義群體的社區照顧模式日漸成長。再加上,我們願意接受不同女性的幫助的思想,互相照顧的親密性慢慢建立起來。當照顧的圈子越來越大時,沒有一個個人是需要單獨負起另一個個體需要的照顧責任。我們都需要多一點了解我們自己真正的限制和需要,才可以依賴其他所有群體內的人之餘,又不會完全依賴。

要打破依賴/獨立的父權二元性,並非單單交換依賴和提高互維依存就可以。而是需要確定人與人的交往,生命交錯的方式(the way lives interwine)。無論是男或女或病人,我們沒有人應該是孤島。

決心

當我們確認」是作為一個人來參與人類群體的話,那麼,在設計各種康復計劃,我們必須包含靈性的面向。亦即是活動計劃需要包括互相依賴的元素。無論它的名稱如何,意思就是:認真確認人的限制和能力,確認如何才是對女性自己有效果

 

第十二章 康復計劃

八十年代傷殘權利運動慢慢冒起。同時出現了康復運動。這個以醫療模式為基礎的計劃,受到不少質疑。不過,不少女性和傷殘的人都仍被這計劃吸引著。很多婦女運動和傷殘運動的人,本身也受著濫用藥物和酒精的問題困擾。因此,三個運動之間交織著非常複雜的關係。在不同的康復計劃之中,由朋輩組成的「十二步計劃」是最為著名。它是從無名戒酒者計劃衍生出來,跟一般治療小組不一樣。在不同步驟的結構中,主要是以鼓勵互相支援的小組,在組內打破否認。不單認可她他們的靈性,重新檢視自己的生活,更改變與人關係,以及接納同輩的多元性為目的。

第一步:分清什麼是無力感powerless。也就是說,認清我們真的是對酒精無力,它已令我們的生活難以操控。對很多女性主義者來說,無力感一字可能是根深的父權意識作祟。但我同意,對於面對致命危疾的人來說,直面這不是人為能控制的問題是很重要的。它(傷殘)也不是掉動資源就能解決的問題。這樣可減低「否認」,是重要而又適當的一步。好像我自己,也要承認無力處理 j 部份的傷殘疾病。雖然這是很難以接受的,但可停止浪費不必要的能量,也可以不再將問題個人化。當中,跟第一步密相關的是「晴朗的祈禱」。簡單而言,就是要欣然接納我所不能改變的事。就像有些朋友要接受無論多努力,都不能再走路。不過,用輪椅的確可協助前行。這些都不是要向壓迫低頭。反而是,太執著於我們所不能處理的事,行動不會帶來改變。太執著,我們依然無權無力而軟弱的。況且,承認無力並不表示我們要向父權壓迫投降。之後,第二步是關於靈性修養。要相信有更大的力量在我們背後,可恢復我們的精神健全,那就是神。當然,這十二步計劃只指涉基督教的神等同靈性的話,牽涉宗教單一的問題。而且,也有女性主義認為基督本身也是非常陽剛的象徵,未必適合不同信仰的婦女。

第三步至第七步,是要鼓勵參與者將我們的信仰和生活交托給神的照顧。謙虛地詢問神:「我們如何可以移除我們的不足?」謙遜跟服從是不同的。謙遜是指我們尊重大自然的冷漠和超自然力量的不可思議,而停止將問題個人化。在這,投降的意義是放下我們想控制一切的需要。第五步就是在不同的處境都得跟神對話。第八至九步是關於與人關係:列一張我們身邊曾經傷害的人的名單,直接作出修補。仔細檢視我們跟身邊人的關係是有其力量,足以令我們反思我們犯的錯誤。接著,在小組內要細心聆聽所有參與者,尤其是新來者的故事。但又需要界線,不可太依附。為保障小組參與者,保密是基本的原則。而且,大家都應以匿名出席。第十一步就是要我們改善意識,跟其他人連繫在一起。傷殘女性應停止否認自己的限制,確認我們需要其他人的協助,以獲取更多資源去改善生活困難。

支持者認為,承認無力感可令我們重新認識自己。透過書寫,鼓勵釐清我們生活的困難、寫出我們的恐懼以及女性的友誼。這些都有助我們接納為自己生活負責任的態度。十二步計劃提醒女性要克服無力感,從內心發展出自己真正的能量。重新詮釋聖靈聚會的關顧形式,強調參與者的共通性。沒有任何一個是獨特出來,人與人之間密切連繫。這些都能幫助大家去面對疾病接納多元的思想,是有正面影響的。亦有女性主義者批評,十二步計劃以父權為基礎、將問題和解決方式個人化、過於去政治化。而且對於與神關係的再詮釋有其危險性。bell hook認為,跟痛苦對話是很重要。但她也說,如果我們沒有正視政治現實的話,那也是徒勞。一直以來,傷殘運動很少參與康復計劃的討論。可能是,十二步計劃都以醫療為基礎(及其)假設,跟傷殘運動本身有很大的矛盾。

第十三章 想起 Jennifer 及我1992

寫這書,起初是想找到關於 j 的答案。結果,卻是了解自己更多。也就是我自己也是一個思想、感情和政治都有限制,而且不完美的女性更明白像 j 那樣的傷殘女性的限制。跟一般傳統性別角色定型一樣,j 過往十年所關心的都是戀愛、結婚和生小孩等等的事。事實上,她同樣重視和憂慮的是為何t-shirt上沒有她喜愛的圖案。由於政府實行正常化政策,j不可以擁有跟自己年齡不符的玩具。每年我問 j 的理想職業時,她都說想做電視明星……

我已沒打算遊說別人自己是一個好媽媽,也沒有期望自己如超人般可為j及自己超荷太多,更沒有奢望其他傷殘女性可同意作者的觀點。我只希望能人性化地呈現j的限制、很多的憂慮和很簡單的快樂,及自己放棄了成為翻譯員、老師、訓練員、治療師等等角色。我不再是 j 世界唯一焦點, j 也不再是我生命中主要人物。我想看到的是,j 作為一個女性、一個人是如何成長的。

社會的標籤,加上身體上的壓力和哀悼的情緒,j 的傷殘也同時令我成為殘障。我學習走出覺得自己能攪定一切的想像,接納別人的幫助,尤其是女性群體的幫忙。也接納 j 是不能同樣地回報我。她有她獨特的傷殘。我與 j 之間的關係,是無法平等的。我曾經想過要樂觀一點、快樂一點去面對。可是,寫這本書的過程,讓我明白消化痛苦的需要。有時候,太能處理悲傷的話,反而會否定了應有的感情,以及人與人的連繫。

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